29 września 2024 roku, w Niedzielę Hospicyjną, Hospicjum Perinatalne JESTEM oficjalnie rozpoczęło swoją działalność. Dziś mijają dwa lata od tamtego dnia. Dwa lata bycia blisko Rodzin w chwilach, na które nikt nie jest gotowy. Dwa lata rozmów, konsultacji, pytań, narodzin, pożegnań, pamięci i – przede wszystkim – bycia razem.

Kiedy dwa lata temu JESTEM rozpoczynało działalność, było pierwszym hospicjum perinatalnym w województwie zachodniopomorskim. Za oficjalnym startem stały miesiące przygotowań, szkoleń, budowania zespołu. Już wtedy było jednak jasne, że najważniejsze zacznie się, gdy po drugiej stronie telefonu pojawi się konkretna Rodzina.

I tak właśnie się stało.

Dziś możemy powiedzieć: od początku istnienia JESTEM towarzyszyło już 57 Rodzinom. W drugim roku działalności pomoc otrzymało 30 Rodzin. Niektóre historie zakończyły się wraz z okresem żałoby, inne wciąż trwają. Każda z nich była wyjątkowa. Każda wymagała czegoś innego. Każda przypominała nam, że za diagnozą nigdy nie stoi tylko medyczny przypadek. Stoi człowiek. Mama. Tata. Dziecko. Rodzeństwo. Dziadkowie. Cała Rodzina.

30 Rodzin – 30 różnych historii

Hospicjum perinatalne nie jest jednym rodzajem pomocy. To przestrzeń, w której różne kompetencje spotykają się wokół jednej Rodziny.

W ciągu ostatnich dwóch lat JESTEM towarzyszyło między innymi rodzinom oczekującym narodzin dzieci z ciężkimi i nieuleczalnymi wadami, rodzicom dzieci z chorobami genetycznymi, rodzinom dzieci, które mimo trudnej diagnozy żyją, rodzicom po stracie dziecka, a także osobom, które potrzebowały wsparcia po poronieniu. Także na różnych etapach tej drogi potrzeby rodziny są inne. Czasem najważniejsza jest rozmowa z lekarzem i lepsze zrozumienie diagnozy. Czasem potrzebna jest pomoc w przygotowaniu do porodu. Innym razem – obecność położnej, konsultacja psychologiczna, pomoc w organizacji pożegnania z dzieckiem albo zwyczajnie ktoś, kto odbierze telefon.

Dlatego jedna Rodzina to często wielu specjalistów.

W JESTEM współpracują ze sobą między innymi lekarze, perinatolodzy, neonatolodzy, położne, psycholodzy, psychoterapeuci, psychoonkolodzy, osoby duchowne, pedagodzy i rodzice, którzy sami doświadczyli choroby i straty dziecka. Taka interdyscyplinarność nie jest dodatkiem do opieki. Jest jej fundamentem.

76 godzin rozmowy, czyli 4560 minut czułości

Jedną z najważniejszych form pomocy pozostaje wsparcie psychologiczne. W drugim roku działalności nasi psycholodzy spotkali się z rodzinami przez 76 godzin. To 4560 minut rozmów, słuchania, płaczu, milczenia, pytań i szukania sposobu, żeby przejść przez kolejny dzień. Ale liczba godzin nie mówi wszystkiego.

Bo czasami najważniejsze jest pierwsze spotkanie. Czasami kolejna rozmowa po narodzinach dziecka. Czasami telefon po stracie. Czasami możliwość powiedzenia po raz pierwszy na głos tego, czego wcześniej nie dało się wypowiedzieć.

I co bardzo ważne – wsparcie psychologiczne nie dotyczy wyłącznie mamy i taty.

Nasi psycholodzy pomagają również dziadkom.

Bo kiedy choruje albo umiera dziecko, cierpi nie tylko para rodziców. Wokół nich jest cała rodzina, która również próbuje odnaleźć się w sytuacji, której nie potrafiła sobie wcześniej wyobrazić.

Szybko, kiedy potrzeba

W sytuacji kryzysowej czas ma znaczenie. Dlatego jedną z rzeczy, które przez te dwa lata stały się dla nas szczególnie ważne, jest gotowość do szybkiej reakcji. Zdarza się, że psycholog jest przy rodzinie nawet w dniu zgłoszenia. Nie dlatego, że każdą sytuację da się rozwiązać natychmiast. Nie da się. Ale można sprawić, żeby człowiek nie musiał przeżywać pierwszych godzin po trudnej diagnozie albo stracie zupełnie sam.

350 Pudełeczek Wspomnień

W ciągu dwóch lat przygotowaliśmy wspólnie z Fundacją Donum Vitae 350 Pudełeczek Wspomnień.

Każde z nich jest niewielkie. Ale to, co może znaczyć dla rodziców, jest ogromne. Odcisk stópki. Zdjęcie. Drobna pamiątka. Rzecz, która dla kogoś z zewnątrz może wydawać się mała, a dla rodzica staje się jednym z niewielu materialnych śladów obecności ukochanego dziecka.

Pudełeczka są także częścią większej zmiany, o którą chcemy się troszczyć – żeby rodzice mieli możliwość pożegnania swojego dziecka, zachowania pamiątek i stworzenia własnej pamięci o nim.

To szczególnie ważne również dlatego, że od kwietnia 2026 roku nowy Standard Opieki Okołoporodowej wyraźniej opisuje potrzebę zapewnienia rodzicom m.in. możliwości pożegnania się z dzieckiem i zachowania pamiątek oraz poinformowania o możliwości skorzystania z opieki paliatywnej i hospicyjnej.

JESTEM coraz bliżej szpitali

Drugi rok działalności to nie tylko bezpośrednia pomoc Rodzinom. To również coraz intensywniejsza współpraca z personelem medycznym. Odwiedzamy szpitale, rozmawiamy z lekarzami, położnymi i innymi pracownikami ochrony zdrowia. Przedstawiamy możliwości hospicjum, rozmawiamy o potrzebach rodzin i o tym, jak wspólnie budować ścieżkę pomocy.

W ostatnim czasie takie spotkania odbyły się m.in. w Świnoujściu, Goleniowie, Nowogardzie i Kołobrzegu. Do szpitali trafiają także Pudełeczka Wspomnień oraz materiały dla medyków.

To ważny kierunek. Bo chcemy, żeby informacja o JESTEM docierała do Rodziny wtedy, kiedy jest najbardziej potrzebna – a nie dopiero długo po tym, gdy wydarzy się coś trudnego.

Wiedza też jest formą troski

Przez drugi rok rozwijało się również Medyczne Centrum Szkoleniowe JESTEM.

Organizowane przez nas spotkania są przestrzenią dla lekarzy, położnych, psychologów i innych osób, które spotykają na swojej drodze rodziny z niepomyślną diagnozą prenatalną, chorobą dziecka czy stratą. Rozmawialiśmy między innymi o genetyce, opiece neonatologicznej, psychologicznym wymiarze diagnozy i straty, a także o praktycznych doświadczeniach związanych z towarzyszeniem rodzinom.

Jedno z takich spotkań poświęcone było wykładowi dr. Krzysztofa Piotrowskiego „Zrozumiale o niezrozumiałej genetyce”. Kilka miesięcy później przyszło nam pożegnać tego niezwykłego lekarza, który łączył ogromną wiedzę z uważnością na człowieka.

W czerwcu 2026 roku podczas kolejnego spotkania MCS JESTEM rozmawialiśmy z kolei o niepomyślnej diagnozie położniczej z perspektywy psychiatrycznej oraz o tym, jak wspierać rodziny w sytuacjach granicznych.

Bo żeby dobrze pomagać, sami również musimy się uczyć.

Rodzina nie kończy się na rodzicach

Drugi rok pokazał nam jeszcze wyraźniej, że słowo „Rodzina” trzeba rozumieć szeroko. To mama i tata. Ale również brat lub siostra, którzy pytają, dlaczego dziecko nie wróci ze szpitala. To babcia i dziadek, którzy sami przeżywają stratę wnuka. To bliscy, którzy chcą pomóc, ale nie wiedzą jak. To także personel medyczny, który potrzebuje wiedzy i wsparcia, żeby jeszcze lepiej towarzyszyć swoim pacjentom.

Dlatego pomoc JESTEM ma wiele wymiarów: medyczny, psychologiczny, położniczy, duchowy, edukacyjny i bardzo zwyczajny – ludzki.

Dwa lata później

Kiedy 29 września 2024 roku mówiliśmy po raz pierwszy „JESTEM”, była w tym deklaracja. Dzisiaj to słowo ma za sobą konkretne historie.

57 Rodzin.
30 Rodzin w drugim roku działalności.
76 godzin spotkań psychologicznych.
4560 minut rozmowy i czułości.
350 Pudełeczek Wspomnień.
Setki rozmów i spotkań z personelem medycznym.
I niezliczona liczba chwil, których nie da się przeliczyć na liczby.

Bo żadna statystyka nie pokaże, ile znaczy telefon odebrany w odpowiednim momencie.

Dziękujemy Rodzinom za zaufanie. Specjalistom, którzy oddają swój czas, wiedzę i serce. Dziękujemy szpitalom i medykom, którzy chcą z nami współpracować. Dziękujemy osobom i instytucjom, które pomagają nam działać. Dziękujemy wszystkim, którzy sprawiają, że kiedy Rodzina słyszy trudną diagnozę, nie musi zostać z nią sama.

HP JESTEM