Hospicjum perinatalne to przestrzeń pomocy rodzinie, która oczekuje narodzin dziecka ze zdiagnozowaną nieuleczalną, śmiertelną chorobą / zespołem ciężkich wad zagrażających życiu. 

Słowo „perinatalne” pochodzi od greckiego słowa peri – wokół i łacińskiego natalis – urodziny. W Polsce Hospicja Perinatalne działają od wielu lat. 

Można zadzwonić pod numer 665 006 444 lub napisać maila kontakt@hospicjumjestem.pl

Przy zgłoszeniu się do hospicjum perinatalnego nie jest potrzebne skierowanie.

Rodzinę i jej chore, nienarodzone dziecko obejmuje się opieką już w momencie zgłoszenia. Czasami będzie to czas, kiedy dowiedzieliście się o podejrzeniu wady dziecka w czasie ciąży, innym razem zadzwonicie ze szpitala w dniu porodu. JESTEM obejmuje opieką także rodziny, które zadzwonią już po porodzie, gdy dziecko będzie mierzyło się z trudnościami swojego zespołu genetycznego lub gdy odejdzie i będziecie potrzebować wsparcia w żałobie. 

Medycyna paliatywna to wielowymiarowe działania mające na celu ulgę w cierpieniu i poprawę życia śmiertelnie chorego człowieka. Taką medycyną zajmują się hospicja dla dzieci i dorosłych. Opieka  nastawiona jest na zmniejszenie uciążliwych objawów choroby, zapewnienie podstawowych potrzeb fizjologicznych, duchowych i psychologicznych, a także towarzyszenie w procesie umierania oraz w żałobie. 

Medycyna paliatywna nie jest przedłużaniem umierania ani uporczywą terapią. Opieka paliatywna dzieci, szczególnie tych najmniejszych, to dział tej medycyny, Rodzice zarówno witają się, jak i żegnają ze swoim dzieckiem. 

Wady letalne to zespoły, które niezależnie od zastosowanego leczenia, nie dają szansy na przeżycie dziecka. Prowadzą często do odejścia dziecka przedwcześnie: poronienia samoistnego, zgonu wewnątrzmacicznego czy też  porodu dziecka, którym rodzice towarzyszą przez krótki czas życia na ziemi, ponieważ odchodzi w pierwszych dobach/tygodniach od porodu.

Wyróżniamy wady związane z chromosomami tj. zespół Edwardsa (trisomia 18), zespół Patau (trisomia 13), zespoły kilku wad wrodzonych oraz ciężkie wady wrodzone poszczególnych narządów lub układów np. bezczaszkowie.

Badania prenatalne służą diagnostyce u kobiet w czasie ciąży, w celu wykrycia nieprawidłowości genetycznych i innych poważnych chorób dziecka. Kobiecie, która trafia do JESTEM możemy pomóc zinterpretować badania prenatalne bądź towarzyszyć przy wykonaniu kolejnych, niezbędnych do potwierdzenia diagnozy chorego dziecka. 

Jeśli w czasie ciąży rodzina dowiaduje się, że dziecko jest śmiertelnie chore – możesz zgłosić się do JESTEM w celu przygotowania się do porodu swojego dziecka. Wspólnie z położną omawiane są zagadnienia porodowe. 

Koordynator JESTEM organizuje spotkania rodziców z ginekologiem i neonatologiem, oraz z psychologiem i innymi specjalistami, by omówić ewentualne scenariusze postępowania. 

Rodzice mogą napisać tzw. List do medyków, który jest spisaną wolą Rodziców dotyczącą czynności podejmowanych w opiece nad dzieckiem po porodzie (link do pobrania)

Formą przygotowania jest też rozmowa, której celem jest zapamiętanie chwil, spędzonych wspólnie z dzieckiem tuż po narodzinach. Przy porodzie może być obecny fotograf JESTEM, a zespół może pomóc zrobić odcisk stóp lub rączek dziecka. 

Jeżeli dziecko zostaje objęte opieką paliatywną, ale jego stan jest stabilny i może być wypisane do domu, szpital przekazuje opiekę nad dzieckiem hospicjum dziecięcemu. W Szczecinie jest nim domowe hospicjum w ZHdd (link?) Dziecku zapewnia się podstawowe potrzeby życiowe (karmienie, nawadnianie, higienę), a także prowadzi się terapię bólu. 

Jeżeli dziecko odeszło w szpitalu rodzice mają możliwość pożegnać się z nim, upamiętnić tę chwilę na zdjęciach, jeśli mają taką wolę. Personel przekazuje im informacje o pobycie w szpitalu, wydaje dokumentację, w tym książeczkę zdrowia dziecka. Oprócz tego dobrą praktyką jest zabezpieczenie pamiątek po dziecku i przekazanie rodzicom. 

Gdy rodzice chcą pochować swoje dziecko potrzebna jest karta zgonu (jeśli dziecko urodziło się żywe i odeszło później) lub karta martwego urodzenia (poronienie / urodzenie dziecka, które zmarło wewnątrzmacicznie). Personel medyczny wysyła te dokumenty do urzędu stanu cywilnego (za pomocą ePUAP), dzięki czemu rodzice mogą odebrać akty, z którymi idą do zakładu pogrzebowego. Mają możliwość skorzystania z zasiłku pogrzebowego oraz urlopu macierzyńskiego w wymiarze 8 tygodni. 

W przypadku, gdy nie można określić płci dziecka:

• wykonuje się badania genetyczne określające ją – następnie wystawiane są dokumenty opisane wyżej
• Rodzice nie wykonują badania genetycznego – dokumenty uprawniające do zasiłku pogrzebowego nie są możliwe, opłaty związane z pogrzebem dodatkowo ponosi rodzina, nie ma też urlopu macierzyńskiego.

Rodzic, który dowiaduje się, że jego dziecko będzie chore lub może odejść po narodzinach, mierzy się z wieloma emocjami i trudnościami. Nie powinien zostać sam. Spotkanie z innymi rodzicami, którzy doświadczyli podobnych wydarzeń, rozmowa z psychologiem, a nade wszystko towarzyszenie – pomagają odnaleźć się w tej sytuacji. Jak radzić sobie z cierpieniem? Jak przejść przez trud choroby dziecka, śmierci i żałoby? Spotkania ze specjalistami pomagają przejść przez proces towarzyszenia dziecku w chorobie, w odchodzeniu, a później w żałobie. Czasami mimo wsparcia najbliższych, rodzice potrzebują poradzić się osób, które towarzyszą innym rodzicom w podobnych sytuacjach.

Pierwsze spotkanie nie jest zobowiązujące, warto spróbować!

Zadaj pytanie naszym specjalistom.

Jeśli potrzebujesz zadać pytanie komuś z naszego zespołu – napisz do koordynatora LINK. Treść zostanie przekazana do konkretnego specjalisty z zespołu, który odpowie na nurtujące Was pytania.