Podczas kolejnego spotkania Medycznego Centrum Szkoleniowego JESTEM wybrzmiało to, co w opiece perinatalnej najważniejsze: rozmowa, uważność i towarzyszenie rodzinie w najtrudniejszych momentach. Był to czas dzielenia się wiedzą medyczną, doświadczeniem zespołu oraz realnymi historiami wsparcia.

Zrozumiale o niezrozumiałej genetyce

Centralnym punktem spotkania był wykład Krzysztofa Piotrowskiego – specjalisty genetyki klinicznej oraz położnictwa i ginekologii – zatytułowany „Zrozumiale o niezrozumiałej genetyce”. Prelegent zwracał uwagę na to, że w codziennej praktyce medycznej często brakuje czasu na rozmowę, a pacjent i jego rodzina bywają sprowadzani do diagnozy lub procedury.

– W genetyce szukamy przyczyny, a nie winnego – podkreślał lekarz. – Najważniejsze jest to, co będzie istotne dla rodziny po porodzie, a nie odległe scenariusze.

Dr Piotrowski przypomniał, że wady wrodzone dotyczą około 5% wszystkich ciąż i nie zawsze oznaczają ciężką chorobę – mogą to być również zmiany, które nie wpływają istotnie na jakość życia dziecka, jak np. pojedyncza nerka czy zrośnięty palec. Zwrócił uwagę na znaczenie jasnego, rzetelnego i możliwie szybkiego przekazywania informacji rodzicom oraz na fakt, że genetyka to nie tylko diagnoza, ale realna pomoc w planowaniu opieki okołoporodowej.

Poruszającym przykładem była historia dziecka, u którego – dzięki uważnej obserwacji i pogłębionemu wywiadowi rodzinnemu – jeszcze przed narodzinami wykryto nowotwór oka. Natychmiastowe wdrożenie leczenia po porodzie pozwoliło uratować zdrowie dziecka. To doświadczenie pokazało, jak ogromne znaczenie ma uważność i współpraca specjalistów.

 „Moje zderzenie z rzeczywistością Hospicjum JESTEM”

Drugą częścią spotkania było wystąpienie położnej Teresy Wiatrowskiej-Góreckiej, która podzieliła się osobistym doświadczeniem pracy jako koordynator wsparcia Hospicjum Perinatalnego JESTEM. Opowiedziała o swoim pierwszym zetknięciu z tą rolą, kiedy pod jej opieką znalazła się rodzina dziecka z zespołem Edwardsa – objęta wsparciem hospicjum od momentu potwierdzenia diagnozy.

Prelegentka mówiła o znaczeniu dobrze przygotowanych procedur wewnętrznych, sprawnej współpracy zespołu oraz o szczególnej roli listu do personelu medycznego, napisanego przez mamę dziecka przy wsparciu specjalistów JESTEM. List ten pomagał zadbać o sposób komunikacji i atmosferę towarzyszącą porodowi.

Położna opisała także wsparcie udzielone rodzinie po śmierci dziecka – w tym pomoc w organizacji pogrzebu oraz dalszą opiekę emocjonalną. Pomoc Hospicjum Perinatalnego JESTEM obejmowała m.in.:

• konsultacje medyczne i badania,
• terapię psychologiczną,
• spotkania z położną i przygotowanie planu porodu,
• przygotowanie starszych dzieci na wizytę w szpitalu,
• opiekę nad młodszym rodzeństwem,
• rodzinną sesję fotograficzną.

Jak podkreśliła prelegentka, było to całościowe, uważne przygotowanie do porodu i do tego, co wydarzyło się później – z myślą o całej rodzinie.

Działalność Hospicjum JESTEM i plany na przyszłość

Agnieszka Kardziejonek, koordynator wsparcia Hospicjum Perinatalnego JESTEM, przedstawiła dotychczasową działalność, bieżącą pracę zespołu i plany na przyszłość.

Od początku istnienia JESTEM objęło opieką 38 rodzin, z czego 29 rodzin otrzymało wsparcie w 2025 roku, a 7 rodzin pozostaje obecnie pod opieką hospicjum. Wśród podopiecznych były m.in.:

• rodziny dzieci z wadami letalnymi (np. zespół Edwardsa, zespół Patau),
• rodzice dzieci z innymi wadami genetycznymi (np. zespół Downa, zespół Turnera),
• bliscy wcześniaków i dzieci ciężko chorych, które żyją,
• rodziny po stracie dziecka z innych przyczyn,
• osoby po doświadczeniu poronienia.

Koordynator zwróciła uwagę na intensywność bieżącej pracy zespołu – w minionym tygodniu każdego dnia odbywało się jedno spotkanie pomocowe (konsultacje psychologiczne i położnicze). Ostatni czas to również:

• spotkania i mini-szkolenia w szpitalach,
• interwencje w trudnych sytuacjach zgłaszanych przez rodziny,
• comiesięczne Msze Święte w intencji JESTEM,
• sesje fotograficzne dla rodzin objętych opieką.

Wśród planów na najbliższe miesiące znalazły się m.in.:

• dalsze, systematyczne wspieranie rodzin,
• kolejne spotkania edukacyjne z medykami,
• rozwój działań medialnych,
• starania o kontrakt z NFZ.

Zapowiedziano także kolejne spotkania Medycznego Centrum Szkoleniowego JESTEM, o których będziemy niedługo informować na naszej stronie internetowej.

Przypomniano również o akcji #rokJESTEM, promocji filmu „Naprawdę JESTEM” oraz o możliwości przekazania 1,5% podatku na rzecz JESTEM poprzez KRS Hospicjum św. Jana z dopiskiem celu szczegółowego „JESTEM”.

Oficjalna część spotkania zakończyła się o godz. 20.00, jednak rozmowy i wymiana doświadczeń trwały jeszcze długo po jej zakończeniu – co najlepiej pokazuje, jak bardzo potrzebne są takie przestrzenie spotkań, rozmowy i wspólnego uczenia się.

HP JESTEM