Tworzymy zespół specjalistów, którzy chcą objąć opieką rodziców, którym świat „zawalił się” w momencie usłyszenia diagnozy o stanie zdrowia ich nienarodzonego dziecka. Chcemy złapać ich za rękę i przeprowadzić przez ten trudny proces – powiedziała w rozmowie z Radiem Plus Agnieszka Kardziejonek, koordynator Hospicjum Perinatalnego JESTEM.
Hospicjum Perinatalne to przestrzeń, gdzie całościowo obejmuje się opieką m.in. rodziców dziecka, u którego zdiagnozowano nieuleczalną, letalną chorobę na etapie prenatalnym. Takiego miejsca jeszcze nie było w województwie zachodniopomorskim, a jak wskazała, Agnieszka Kardziejonek, jego powstanie, to odpowiedź na współczesne, niekiedy bardzo wymagające i wrażliwe, potrzeby rodzicielskie.
– Jesteśmy częścią Hospicjum św. Jana Ewangelisty, współpracujemy z Pomorskim Uniwersytetem Medycznym i Fundacją Donum Vitae. Tworzymy zespół specjalistów, którzy chcą objąć opieką rodziców, którym świat „zawalił się” w momencie usłyszenia diagnozy o stanie zdrowia ich nienarodzonego dziecka. Chcemy złapać ich za rękę i przeprowadzić przez ten trudny proces – mówiła koordynator projektu w rozmowie z Radiem Plus.
Niezbędna przy tej pomocy jest koordynacja opieki perinatalnej, by rodzice od momentu usłyszenia diagnozy mogli uzyskać wsparcie w trakcie ciąży, porodu i tuż po nim.
– Niektórzy będą potrzebowali konsultacji psychologicznej, inni pogłębionej diagnostyki medycznej czy też wsparcia pedagogicznego (np. jak rozmawiać ze starszymi dziećmi o chorobie tego najmłodszego) – akcentowała.
Koordynator Hospicjum Perinatalnego JESTEM podkreśliła, że inicjatywa spotkała się z bardzo pozytywną odpowiedzią wielu specjalistów ze Szczecina, którzy przyjęli zaproszenie do współpracy. Zanim hospicjum oficjalnie ruszy, już pojawiły się telefony od osób potrzebujących wsparcia.
– W związku z Niedzielą Hospicyjną planowaliśmy oficjalnie rozpocząć działalność pod koniec września. Wcześniej uruchomiliśmy numer telefonu i kiedy ten kontakt przekazaliśmy naszym specjalistom: lekarzom, położnym, psychologom, to (…) zaczęły zgłaszać się do nas potrzebujące rodziny, które straciły swoje dzieci. Osoby, które potrzebowały wsparcia psychologicznego, towarzyszenia pry procesie żałoby. Można powiedzieć, że już działamy! Jest zespół osób, które chcą pomagać, mamy zorganizowaną formę, nazwę. Strona internetowa wystartuje 18 września, będą też dostępne materiały promocyjne. Nasza forma pomocy wyprzedziła oficjalne otwarcie – wskazała Agnieszka Kardziejonek.
Hospicjum Perinatalne to przede wszystkim miejsce, gdzie wsparcie odnajdą rodzice, którzy usłyszeli okrutną dla siebie diagnozę.
– W czasie ciąży rodzice często zgłaszają się na badania prenatalne. Po nich uzyskują pewne prawdopodobieństwo diagnozy (nie zawsze jest ona w 100 proc. potwierdzona), które powoduje wiele lęku i niepokoju. Chodzi nam o to, by zaopiekować się lękiem tych ludzi. Czasami jest tak, że kobieta zostaje z tym sama, nie ma wsparcia w mężczyźnie, w rodzinie. Chcemy być wsparciem dla niej – mówił rozmówca Radia Plus.
Zdarza się, że zła diagnoza nie potwierdzi się i dziecko rodzi się zdrowe, ale kiedy jednak jest odwrotnie – jak mówi koordynator projektu – pomagamy przeżyć żałobę. Żałobę, która rozpoczyna się – można powiedzieć – już w czasie ciąży.
– Jest to żałoba po niespełnionych marzeniach o zdrowym dziecku, które będzie biegało, bawiło się z innymi. Rodzice zaczynają przeżywać ją już w czasie ciąży. W momencie, kiedy spotkają się z psychologiem, z koordynatorem wsparcia, mogą dowiedzieć się, że to przez co przechodzą jest normalne, mogą uporządkować swoje emocje i nauczyć się z tym funkcjonować. Poznają także różne scenariusze, których nie można wykluczyć – wskazywała.
Dziecko może być na tyle chore, że odejdzie w czasie ciąży i będzie rodziło się już po śmierci wewnątrzmacicznej. W innym przypadku może urodzić się i żyć dwa-trzy dni, aby odejść otulone w ramionach rodziców. Możliwy jest też trzeci scenariusz, kiedy dziecko urodzi się z chorobą, która będzie mu towarzyszyła wiele lat. Wówczas – jak podkreśliła Agnieszka Kardziejonek – przekazujemy opiekę nad nim innym specjalistom: hospicjum dziecięcemu, czy fundacjom, które zajmują się opieką nad osobami z niepełnosprawnością.
– Chodzi o to, by zwiększyć świadomość, by ci ludzie nie zostali sami, JESTEŚMY dla nich! Stąd nasza nazwa. Rodzice mierzą się z trudnością odpowiedzi na pytania sąsiadów, znajomych: „A jak tam? Kiedy poród?” Nam chodzi o to, żeby przygotować ich na podobne sytuacje. Chcemy, by poznali innych rodziców, którzy doświadczyli utraty, mierzyli się z procesem żałoby. Mamy takie osoby w zespole – powiedziała koordynator Hospicjum Perinatalnego JESTEM.
W momencie, w którym rodzic dowiaduje się, że dziecko może przedwcześnie odejść, potrzebuje wsparcia osób, które doświadczyły już podobnej sytuacji.
– My takie wsparcie oferujemy. Chcemy towarzyszyć w procesie pożegnania z dzieckiem, pogodzenia się z tą sytuacją, również powiedzenia o tym innym członkom rodziny. Nasza inicjatywa zrzesza wielu specjalistów, ponieważ każdy z nas jest inny i inaczej będzie przeżywał ten proces, dlatego chcemy uszyć na miarę potrzeb formę pomocy dla konkretnej rodziny – wskazała.
Koordynator HP JESTEM podkreśliła, że kiedy rozmawiała o powstaniu Hospicjum Perinatalnym w Szczecinie z osobami związanymi z medycyną, to nikt nie powiedział, że taka inicjatywa jest nie potrzebna.
– Wszyscy, niezależnie od swoich poglądów, uważają, że warto to robić. (…) Medycy, z którymi rozmawiałam, popierają naszą inicjatywę. Wszyscy na czele z rektorem Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego, który zachęca swoje szpitale kliniczne, z pracującymi tam profesjonalistami, do współpracy z nami, byśmy mogli wspólnie pomagać ludziom, którzy doświadczają choroby własnego dziecka – akcentowała Agnieszka Kardziejonek.
Całą rozmowę z Radia Plus można odsłuchać [tutaj].
***
Kontakt z Hospicjum Perinatalnym JESTEM możliwy jest pod numerem telefonu: 665 006 444. Numer ten jest dedykowany zarówno dla pacjentów- rodziców, którzy potrzebują wsparcia, jak również dla medyków, którzy chcieliby dowiedzieć się czegoś więcej odnośnie HP JESTEM. W przygotowaniu jest profil na Facebook’u oraz strona internetowa: https://hospicjumjestem.pl/, na której m.in. będzie można poznać specjalistów zaangażowanych w pracę hospicjum, dokładnie dowiedzieć się o inicjatywie np. jakie są formy proponowanej pomocy, a także przeczytać listy od rodziców, którzy już doświadczyli utraty.
Radio Plus/HP Jestem
