Jestem perinatologiem i na co dzień otaczam opieką kobiety ciężarne z różnymi nieprawidłowościami, występującymi nie tylko u nich samych, ale także u ich nienarodzonych dzieci. Część kobiet, u których rozpoznajemy ciężkie wady płodu, nierzadko letalne, mimo wszystko wykazuje heroizm i decyduje się na kontynuację ciąży i dla tej szczególnej grupy kobiet zostało powołane Hospicjum Perinatalne JESTEM – podkreślił w rozmowie dla naszego hospicjum, dr hab. n.med. Maciej Ziętek, prof. Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego, specjalista położnik – ginekolog, specjalista perinatologii.
Idea utworzenia hospicjum perinatalnego powstała dawno. Trudności organizacyjne, urzędowe, a także szczególne kryteria stanowiące wymóg Narodowego Funduszu Zdrowia do organizacji i finansowania świadczeń z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej w ramach usług gwarantowanych, mocno spowolniły ten proces.
Byliśmy mocno zdeterminowani do utworzenia hospicjum perinatalnego, głównie ze względu na wielką potrzebę pomocy kobietom ciężarnym, u których wystąpiły wady strukturalne ich nienarodzonego dziecka lub nieprawidłowy kariotyp, ale także tym kobietom, które straciły swoje dziecko. Dodatkowym motywem utworzenia JESTEM był brak hospicjum perinatalnego na terenie województwa zachodniopomorskiego.
Jestem perinatologiem i na co dzień otaczam opieką kobiety ciężarne z różnymi nieprawidłowościami, występującymi nie tylko u nich samych, ale także u ich nienarodzonych dzieci. Część kobiet, u których rozpoznajemy ciężkie wady płodu, nierzadko letalne, mimo wszystko wykazuje heroizm i decyduje się na kontynuację ciąży i dla tej szczególnej grupy kobiet zostało powołane właśnie to hospicjum.
– Dlaczego zdecydował się Pan Profesor na współtworzenie Hospicjum Perinatalnego JESTEM?
Zaczynem do powołania hospicjum były rozmowy w gronie zaledwie garstki osób – lekarzy i położnych, którzy byli wewnętrznie przekonani i mocno zdeterminowani, ale także czuli wielką misję i wolę jego powołania. Wiedzieliśmy o istnieniu i funkcjonowaniu takich struktur niemal w całej Polsce, poza woj. zachodniopomorskim. Zaczęliśmy kontaktować się z ośrodkami posiadającymi pewne doświadczenia w zakresie opieki paliatywnej w perinatologii. Korzystaliśmy z doświadczeń oraz sugestii pani prof. Joanny Szymkiewicz-Dangel, będącej prekursorem oraz mentorem w tej dziedzinie. Mieliśmy dużo wsparcia i pomocy ze strony wielu ośrodków w Polsce. To po prostu musiało się udać!
Początkowo w grupie inicjatywnej były trzy osoby. Teraz w zespole mamy ponad 30 osób, to: lekarze położnicy, perinatolodzy, pediatrzy, neonatolodzy, neurolog dziecięcy, położne, psychoterapeuci, kapelani. Zespół jest multidyscyplinarny, ponieważ trudna sytuacja kobiety w ciąży z chorym dzieckiem, wymaga wielospecjalistycznej opieki.
W powstaniu JESTEM, nie można pominąć kluczowej roli i wielkich zasług ks. Andrzeja Partiki. To dzięki Niemu doszło do organizacyjnej fuzji Hospicjum św. Jana Ewangelisty z Hospicjum perinatalnym JESTEM. Nastąpiło to poprzez zmianę statutu Hospicjum, którego dyrektorem jest ks. Andrzej. Wielką i bezcenną pomocą, a także wsparciem finansowym, służą także Fundacja Donum Vitae oraz Fundacja Małych Stópek i wiele innych sympatyków naszej inicjatywy. Zaangażowanie tak wielu organizacji sprawia, że pełen zakres opieki perinatalnej paliatywnej, jaki udzielamy, jest nieodpłatny dla kobiet ciężarnych, bez określonego limitu czasu.
– Jakie zadania stoją przed Hospicjum Perinatalnym JESTEM?
Naszym zadaniem jest pomoc możliwie największej grupie kobiet, które wymagają merytorycznej opieki, wsparcia psychoterapeutycznego oraz współtowarzyszenia podczas ciąży, aż do porodu dziecka, a jeżeli dziecko będzie żyło po porodzie, to także w okresie jego życia. Stoi przed nami zadanie podpisania przez JESTEM umowy z NFZ, finansującego świadczenia w zakresie opieki hospicyjnej perinatalnej. Zgodnie z informacjami resortu zdrowia w 2024 r. zaledwie 18 świadczeniodawców ma zawarte umowy o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej w zakresie perinatalnej opieki paliatywnej, dlatego skupiamy się także teraz na realizacji i dopełnianiu kryteriów, niezbędnych do podpisania takiej umowy. Naszym zasięgiem informacyjnym, objęliśmy wszystkie szpitale położnicze w Szczecinie, podpisaliśmy umowy współpracy. Posiadamy list intencyjny JM Rektora Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego prof. dr hab. med. Bogusława Machalińskiego, popierający nasze działania oraz prezesa Okręgowej Izby Lekarskiej w Szczecinie, dr med. Michała Bulsy. Chcielibyśmy zorganizować na szeroką skalę akcję informacyjną dla innych szpitali regionu.
– Jaki wybór miały kobiety, gdy w zachodniopomorskim nie było hospicjum perinatalnego?
Kobiety szukały pomocy w różnych miejscach: źródłem informacji były często rozmowy z innymi kobietami z podobnym wywiadem położniczym, fora internetowe, poszukiwanie tematycznych rad w internecie. Czasem wracały do swojego lekarza oczekując podjęcia przez niego decyzji. Z zasady lekarz powinien wystawić kobiecie w ciąży skierowanie na dalsze badania diagnostyczne lub konsultacje specjalistyczne, do poradni psychologicznej lub innego podmiotu wykonującego działalność leczniczą, realizującego świadczenia z zakresu wsparcia psychologicznego, a następnie skierować pacjentkę na konsylium, które wyznacza dalszą ścieżkę postępowania.
Jednak dotąd nie było w Szczecinie jednego miejsca skupiającego tak wielu specjalistów, zogniskowanych wokół jednego problemu. Rodzice powinni mieć możliwość podejmowania decyzji, dotyczącej urodzenia dziecka w oparciu o możliwie szeroki dostęp do konsultantów różnych specjalności, aby ich decyzja była przemyślana i uwzględniała wiele innych alternatyw, niż tylko zakończenie ciąży.
– Czy lekarze mają wiedzę o hospicjum perinatalnym? Jego istnienie to pomoc dla medyków?
Nadal wielu lekarzy nie wie o istnieniu hospicjum, pomimo istnienia świetnie działającej strony internetowej z pełną informacją kontaktową. Lekarze mają teraz ułatwione zadanie – mogą tylko podać telefon naszego hospicjum lub nazwę strony, aby pacjentka sama nas odnalazła i wszystkim dalej się zajmiemy. Staramy się popularyzować wiedzę i informację o istnieniu JESTEM w mediach, informatorach, ulotkach, radio, telewizji, ale także w parafiach kościelnych.
– Jak odbiera Pan nazwę naszego hospicjum – JESTEM?
Było wiele propozycji. Nazwę JESTEM przegłosowała większość naszego zespołu. Pierwsze moje skojarzenie nazwy to: jestem…człowiekiem, podmiotem, wymagam miłości i akceptacji takim, jakim właśnie jestem. Nie jestem tylko materiałem tkankowym, czy błędem genetycznym. JESTEM to krzyk niemego dziecka, domagającego się empatii i bezwarunkowej pomocy.
HP JESTEM
