Hospicjum Perinatalne JESTEM to miejsce, w którym rodzice mierzący się z trudną diagnozą w czasie ciąży otrzymują realne, kompleksowe wsparcie, m.in.: medyczne, psychologiczne i duchowe. Towarzyszymy rodzinom z uważnością, szacunkiem i przekonaniem, że każde dziecko – niezależnie od choroby i długości życia – JEST i ma znaczenie.
***
Poniższy tekst powstał na podstawie wypowiedzi Agnieszki Kardziejonek, koordynator wsparcia Hospicjum Perinatalnego JESTEM, z rozmowy z Bartłomiejem Ilcewiczem z Fundacji Małych Stópek, opublikowanej na kanale Dla Życia Info w serwisie YouTube.
***
Hospicjum perinatalne – szczególna przestrzeń medycyny
Hospicjum perinatalne to szczególna część medycyny – skierowana do rodziców, którzy w czasie ciąży dowiadują się, że ich dziecko może być lub jest nieuleczalnie chore.
Jak mówi Agnieszka Kardziejonek, koordynator wsparcia Hospicjum Perinatalnego JESTEM:
„Pomagamy rodzicom, którzy na etapie ciąży dowiadują się, że ich dziecko może być lub jest nieuleczalnie chore. Oferujemy wsparcie kompleksowe – zarówno psychologiczne, jak i medyczne. Towarzyszymy rodzicom w ich wątpliwościach, emocjach i pytaniach, pomagając im oswoić się z tym, jak może wyglądać ich życie w najbliższych miesiącach”.
To opieka, której często brakuje w systemie ochrony zdrowia – czas, rozmowa, wyjaśnienie, obecność.
Dlaczego powstało Hospicjum Perinatalne JESTEM?
Przez wiele lat województwo zachodniopomorskie było jednym z ostatnich regionów w Polsce, w którym nie funkcjonowało hospicjum perinatalne. W innych częściach kraju takie miejsca działają od kilkunastu lat.
W Szczecinie, w gronie około 30 osób, powstała przestrzeń wsparcia i pomocy.
„W środowisku medycznym nikt nie ma wątpliwości, że taka pomoc jest potrzebna. Jako położna spotykam się z tymi sytuacjami w szpitalach. To nie są tematy, o których rozmawia się przy kawie z przyjaciółmi, ale to obszar medycyny, który wymaga szczególnej troski”.
Rodzice, którzy doświadczyli podobnych sytuacji kilkanaście lat temu, często mówią:
„Dlaczego wtedy nie było takiego miejsca?”
Hospicjum Perinatalne JESTEM jest częścią Hospicjum św. Jana Ewangelisty w Szczecinie i działa na terenie całego województwa zachodniopomorskiego.
Interdyscyplinarny zespół specjalistów
Hospicjum Perinatalne JESTEM tworzy interdyscyplinarny zespół:
– lekarze (ginekolodzy, perinatolodzy, neonatolodzy),
– położne o różnych specjalizacjach,
– pedagodzy,
– sześciu psychologów,
– kapłani,
– wolontariusze.
W miarę potrzeb współpracujemy także z genetykiem oraz fizjoterapeutką uroginekologiczną.
„Zależy nam na dostępności pomocy – dlatego mamy kilku psychologów, by móc reagować szybko, czasem nawet tego samego dnia”.
Zespół nie jest zamknięty – reagujemy na realne potrzeby rodzin i zapraszamy kolejnych specjalistów, gdy sytuacja tego wymaga.
Każda rodzina jest inna
Rodzice mogą mierzyć się z tą samą diagnozą – na przykład z zespołem Edwardsa (trisomią 18), który jest wadą letalną – ale każda historia jest inna.
Jedni mają już starsze dzieci. Inni latami starali się o pierwsze, bardzo wyczekiwane dziecko. Dlatego pomoc zawsze jest indywidualnie dopasowana.
Nasza działalność nie ogranicza się wyłącznie do wad letalnych. Wspieramy również rodziny oczekujące dziecka z zespołem Downa (trisomią 21). Choć nie jest to wada śmiertelna, rodzice w czasie ciąży często przeżywają ogromny lęk i niepewność.
Proponujemy im:
– kontakt z innymi rodzicami,
– skoordynowaną pomoc medyczną i psychologiczną,
– wsparcie w czasie ciąży i po porodzie.
Towarzyszenie – od diagnozy po narodziny i dalej
Czasem pomoc oznacza dwa spotkania z psychologiem. Innym razem to długie towarzyszenie: od badań genetycznych, przez przygotowanie do porodu, aż po obecność w tych kruchych godzinach po narodzinach dziecka.
Rodzice mają możliwość:
– przytulenia dziecka,
– wykonania odcisków stópek i rączek,
– zrobienia zdjęć,
– ubrania dziecka w przygotowane ubranka,
– zachowania pamiątek w specjalnym pudełeczku wspomnień.
Dzięki współpracy z Fundacja Donum Vitae przekazaliśmy do szpitali Pudełeczka Wspomnień, które pomagają rodzicom przeżyć ten czas w sposób godny i pełen miłości.
„Najczęściej niestosowne jest to, aby na pierwszym mówić o ‘celebrowaniu życia’ – rodzice często są wtedy w szoku. Proces oswajania trwa tygodnie, czasem miesiące”.
Zdarza się, że rodzina zgłasza się do nas dopiero kilka dni przed porodem – wcześniej nie była gotowa, by zadzwonić.
Różne formy wsparcia
Nie każda rodzina chce pomocy psychologicznej. Czasem wystarcza:
– wsparcie bliskich,
– rozmowa z kapłanem,
– przygotowanie do porodu z położną.
Dla kobiet rodzących po raz pierwszy samo przygotowanie się do możliwego przebiegu porodu jest ogromnie ważne.
„Akceptacja nie jest procesem liniowym – pojawiają się wątpliwości, powroty trudnych emocji. Dlatego towarzyszenie psychologiczne jest tak istotne”.
Wsparcie trwa tak długo, jak jest potrzebne. Często indywidualne spotkania przechodzą w pomoc grupową po stracie.
Gdzie pomagamy?
Działamy na terenie województwa zachodniopomorskiego. Większość spotkań odbywa się w punkcie konsultacyjnym Fundacja Donum Vitae – poza szpitalem, w bezpiecznej i przyjaznej przestrzeni.
Osobom z innych regionów przekazujemy informacje o placówkach bliżej ich miejsca zamieszkania – na stronie hospicjumjestem.pl dostępna jest ogólnopolska lista miejsc pomocy.
„JESTEM” – bo to dziecko JEST
Nazwa hospicjum nie jest przypadkowa.
„Traktujemy każde dziecko podmiotowo – po imieniu. Nie jako ‘chorobę’ czy ‘zespół’, ale jako osobę”.
Dziecko z zespołem genetycznym nie ma „braków” – ono po prostu takie JEST. Dla rodziców zawsze będzie piękne.
„Rodzice, którzy dostają godzinę, dobę, kilka dni – są rodzicami w pełnym tego słowa znaczeniu. Czas ciąży często jest ich rodzicielstwem dłuższym niż czas po porodzie”.
Sposób, w jaki matka nosi dziecko, jak ojciec do niego mówi, jak rodzice się nim cieszą – to wszystko jest prawdziwym rodzicielstwem.
My ten czas widzimy, szanujemy i pomagamy go przeżyć z godnością, miłością i uważnością.
HP JESTEM
