W miniony czwartek (20 marca) odbyło się kolejne spotkanie naszej kadry, zorganizowane przez Medyczne Centrum Szkoleniowe JESTEM. Tym razem skorzystaliśmy z gościnności Hospicjum św. Jana Ewangelisty, a zebrani goście oprócz podsumowania naszej dotychczasowej działalności, mogli wysłuchać dwóch wykładów: „Wady letalne z perspektywy perinatologia” oraz „Pogrzeby dzieci – aspekty nie tylko organizacyjne”. Uczestnicy wzięli także udział w dyskusji.

Spotkanie rozpoczęło się od krótkiego wprowadzenia, które przygotowała nasza koordynator wsparcia, Agnieszka Kardziejonek. Położna podkreśliła, że od niespełna pół roku, odkąd istniejmy, udało się pomóc już 14 rodzinom! Specjaliści z Medycznego Centrum Szkoleniowego JESTEM (współpracujemy z 30 osobami) prowadzą również spotkania z personelem medycznym w szpitalach. Oprócz tego na bieżąco prowadzimy stronę internetową i profil na Facebook’u, przygotowujemy materiały informacyjno-edukacyjne, a ostatnio specjalny biuletyn, dedykowany medykom.

Następnie wykład pt.: „Wady letalne z perspektywy perinatologa” wygłosił dr hab. n.med. Maciej Ziętek, prof. PUM, specjalista położnik – ginekolog, specjalista perinatolog. Nasz prelegent przedstawił i dokładnie omówił różne wady letalne. Próbował zmierzyć się także z trudnymi pytaniami m.in.: Jakie jest prawdopodobieństwo na przeżycie dziecka z wadą letalną?  Przypomniał również o aspekcie prawnym, dotyczącym ochrony życia nienarodzonych w Polsce – ukazał jak wyglądała sytuacja dawniej, a jak prezentuje się obecnie. Dr Maciej Ziętek przedstawił również realia w tym zakresie w innych krajach m.in. w Wielkiej Brytanii.

– Dopóty, dopóki nie zmierzymy się z problemem namacalnie, bo to są nasze realne problemy […], to może też nie do końca potrafimy sobie wyobrazić, z jakimi dylematami i z jakimi problemami w odniesieniu do wad mamy do czynienia – wskazał dr hab. n.med. Maciej Ziętek.

– Oczywiście duży kłopot będą stanowiły te choroby, także i letalne, które nie dają nam żadnej możliwości korekty. Wada genetyczna, nie tylko dotycząca struktury chromosomu, ale także i ilości chromosomów, które są zresztą częstsze, bo o aneuploidach mówimy tam, gdzie mamy zmiany w liczbie chromosomów, ale także aneuploidą będzie Zespół Patau, Zespół Edwardsa, Zespół Downa, cały szereg innych zespołów, ale także monosomia turnerowska – utrata chromosomu X tak naprawdę dotyczy tylko dziewczynek. Czy takie dzieci powinny podlegać w jakiś sposób działaniom zabiegowym? Nie. Ponieważ […] mimo pewnych cech typowych, niskorosłości, która stanowi główny problem Zespołu Turnera, te dzieci i tak intelektualnie rozwijają się dość prawidłowo – wskazał medyk.

Kończąc swoje wystąpienie specjalista położnik – ginekolog podkreślił, że doświadczenie ciężkiej wady wrodzonej własnego potomka, „wymaga niesamowitego heroizmu, dojrzałości i maksymalnej determinacji, by para rodzicielska potrafiła zaakceptować dziecko takim, jakim ono jest”.

– Czasem nie potrafimy, ani my jako lekarze, perinatolodzy, chirurdzy, ani nikt inny, pomóc w tym cierpieniu. Nawet państwo nie potrafi tak bardzo objąć opieką te dzieci. Jednak to, że tu jesteśmy, stanowi wystarczająco silny dowód na to, że warto o te dzieci, i o to – chcąc nie chcąc – szczęście przez łzy, zawalczyć – zakończył dr hab. n.med. Maciej Ziętek.

Drugi wykład pt.: „Pogrzeby dzieci – aspekty nie tylko organizacyjne”, wygłosił ks. Tomasz Ceniuch, delegat ds. Duszpasterstwa Rodziców po Stracie Dzieci w Archidiecezji Szczecińsko-Kamieńskiej. Kapłan zaznaczył, że w samym Szczecinie pochowano 605 dzieci zmarłych przed narodzeniem. Od 2018 roku odbywają się dwa pogrzeby zbiorowe: jesienią w terminie zbliżonym do Dnia Dziecka Utraconego i wiosną w terminie zbliżonym do Narodowego Dnia Życia oraz Dnia Świętości Życia.

– Dysponujemy kilkoma miejscami i każde zostało przygotowane inaczej. W Szczecinie na Cmentarzu Zachodnim znajduje się Grobowiec Dzieci Utraconych i jest to nasz główny projekt. […] Postawiliśmy sobie jako cel, by wszędzie tam, gdzie są oddziały ginekologiczno-położnicze, […]dać gminom, szpitalom niejako na tacy narzędzie, że chcemy współpracować, by pochować te dzieci. Oczywiście wszyscy mają prawo, by pochować indywidualnie, ale jeśli z jakiegoś powodu, a nie chcemy zupełnie oceniać tych powodów, chcą to uczynić w pochówku zbiorowym, to istnieje taka możliwość – wskazał ks. Tomasz Ceniuch.

Grobowce Dzieci Utraconych w archidiecezji szczecińsko-kamieńskiej [link]

Kapłan podkreślił, że w rozmowach z włodarzami miast i radami gmin, pomogły dane z NFZ np. odnośnie ilości poronień w ciągu roku w Polsce. Udało się również wprowadzić – zarządzeniami władz miasta czy gminy – uchwały, by tak jak są chowane osoby bezdomne czy ubogie, dokonać zapisu w lokalnym prawie ws. pogrzebu dzieci utraconych, poronionych, martwo urodzonych. Ten pogrzeb odbywa się na podobnych warunkach, jeżeli chodzi o finansowanie.

– Podczas różnych rozmów – mam doświadczenie – czasami po którymś spotkaniu, że rozmówcy mówili: „proszę Księdza i mnie ta sytuacja dotyczy”. Dlaczego o tym mówili? Ponieważ czuli się bezpieczni. […] Okazuje się, że jest potrzeba rozmowy o tym doświadczeniu, ale nie z każdym można porozmawiać, a tylko z tym, komu ufamy – akcentował kapłan.

Na zakończenie wykładu przedstawił, jak taki pogrzeb wygląda krok po kroku.

Diagram postępowania w sytuacji utraty dziecka_4

Po wykładach uczestnicy dyskutowali i dzielili się swoimi przemyśleniami.

*****

Tuż przed spotkaniem chętni, mogli uczestniczyć w comiesięcznej Eucharystii, sprawowanej w intencjach Hospicjum Perinatalnego JESTEM. W homilii ks. Andrzej Partika SAC, dyrektor Hospicjum św. Jana Ewangelisty w Szczecinie, wskazał, że czasami naprawdę chodzi o niewiele, o odrobinę.

– […] My doskonale wiemy, że czasem w pomaganiu choremu, chodzi o to niewiele, o dobre słowo, o życzliwość, o uśmiech. Nie zawsze to muszą być jakieś spektakularne wydarzenia. Wiemy to już też po działaniu naszego hospicjum perinatalnego, że czasem te osoby, które się do nas zgłaszają, potrzebują po prostu rozmowy, zaopiekowania – tego poczucia, że nie są same. Chodzi o Okruszki, nawiązując do tytułu książki, którą myślę doskonale znamy – mówił.

– Dla Pana Boga ten w potrzebie ma konkretne Imię. My w hospicjum perinatalnym również robimy to, co robimy, dlatego, że dla nas to Maleństwo ma prawo do Imienia, prawo do pamięci, prawo do życia. Niech dobry Bóg nas wspomaga w tej odrobinie, którą chcemy dać innym  – wskazał kapłan.

HP JESTEM