Choć diagnoza prenatalna może być ciosem, nie musi oznaczać wyroku. Przy odpowiedniej, profesjonalnej i empatycznej opiece i wsparciu, rodzice mogą przejść przez tę trudną drogę nie tylko z bólem, ale i z nadzieją. Mogą odkryć w sobie nowe pokłady siły, głębi i miłości. O tym jednak wciąż mówi się zbyt mało – powiedziała w rozmowie z hospicjumjestem.pl dr hab. n. med. i n. o zdr. Urszula Tataj – Puzyna, prof. CMKP, położna z blisko 40-letnim stażem pracy, prowadząca m.in. edukację przedporodową dla rodziców, którzy dowiedzieli się, że ich dziecko urodzi się z wadą letalną, autorka wielu publikacji naukowych w czasopismach polskich i zagranicznych.

Od dawna jako położna wspiera Pani kobiety w ciąży, które usłyszały niepomyślną diagnozę perinatalną. W jednym z wywiadów podkreśliła Pani, że dla rodziców informacja o tym, że ich dziecko ma podejrzenie wady letalnej zawsze powoduje szok. Jeden z ojców (jak Pani relacjonowała) po usłyszeniu takiej diagnozy zemdlał, inne małżeństwo po wyjściu ze szpitala, nie było w stanie prowadzić auta i przez godzinę płakali. Jak pomóc rodzicom pomimo tak ogromnego bólu? Jaką rolę w tej pomocy powinny odgrywać hospicja perinatalne?

Rodzice, którym miałam zaszczyt towarzyszyć w czasie ciąży i porodu, opisywali, że moment, w którym dowiedzieli się o letalnym rozpoznaniu u swojego nienarodzonego dziecka, był dla nich jak trzęsienie ziemi. Mówili, że „ziemia usunęła się im spod nóg”, że „zapadli się w sobie”. W jednej chwili ich cały świat padł w gruzach. Ta wiadomość była wstrząsająca, niszcząca. Trudno im było wtedy ubrać w słowa to, co czuli – ból, lęk, niedowierzanie, poczucie winy, rozpacz, pustkę…, Dopiero po kilku godzinach, (niekiedy po kilku dniach) powoli zaczynali wracać „do siebie”, do rzeczywistości. W takich momentach rodzice nie powinni zostać sami, w tak silnych emocjach nie powinni podejmować natychmiastowych decyzji.

Jak można im pomóc? Każdy rodzic przeżywa ten czas inaczej, każdy potrzebuje czegoś innego – ale jedno ich łączy, nikt z nich nie chce zostać sam z tą druzgocącą informacją. Potrzebują obecności drugiego człowieka, który będzie obok, wysłucha, zrozumie, pomoże, poprowadzi. Potrzebują pewności, że mogą liczyć na profesjonalną, ciągłą opiekę, dostosowaną do wyznawanych wartości, wyznania i kultury. Potrzebują profesjonalistów z różnych dziedzin: lekarzy, genetyków, położnych, psychologów, na których będą mogli liczyć w każdym momencie, przy których będą mogli nadać sens temu, co się wydarzyło w ich życiu.

Taką pomoc i wsparcie mogą otrzymać w hospicjach perinatalnych, które wychodzą naprzeciw potrzebom i oczekiwaniom tych rodzin. To właśnie tam rodziny otrzymują szeroko rozumiane wsparcie medyczne, emocjonalne i duchowe, które pomoże im „normalnie żyć” w tej „nienormalnej” sytuacji. Kiedy młodzi ludzie tracą marzenia o byciu rodzicami, potrzebują mądrej, ciągłej opieki, towarzyszenia innych, którzy pomogą im przejść przez to jedno z najtrudniejszych doświadczeń w życiu i podjąć takie decyzje, których nie będą żałowali, które pozwolą im w przyszłości podjąć kolejne plany prokreacyjne.

Prowadzi Pani badania naukowe dotyczące doświadczeń rodzin, które zdecydowały się kontynuować ciążę i urodzić letalnie chore dziecko. Jak z perspektywy czasu wygląda sytuacja tych kobiet/rodzin?

Z badań wynika, że decyzja rodziny dotycząca kontynuacji ciąży po prenatalnej diagnozie o letalnym rokowaniu dla dziecka, nigdy nie jest prosta ani jednoznaczna. Rodziny kierują się różnymi wartościami – etycznymi, religijnymi, kulturowymi. Nierzadko decyzję poprzedzają wątpliwości dotyczące trafności diagnozy. To bardzo złożony proces, w którym każda rodzina stara się postąpić zgodnie ze swoim sumieniem, przekonaniami i miłością do dziecka, które już istnieje – choć jeszcze się nie narodziło.

Statystyki pokazują, że odsetek rodziców, którzy decydują się kontynuować ciążę mimo diagnozy o letalnym rokowaniu, waha się między 20 a 85 procent. To duży rozrzut, który pokazuje, jak bardzo decyzja ta zależy od wielu czynników – w tym od osoby lekarza, który jako pierwszy przekazuje informację o letalnej chorobie mającego narodzić się dziecka. Sposób, w jaki ta wiadomość zostanie przekazana – profesjonalnie z empatią, delikatnością i uczciwością, czy przeciwnie – w sposób pozbawiony wsparcia, obciążający, może mieć ogromny wpływ na to, jakiego wyboru dokonają rodzice. Jeśli słyszą tylko jedną możliwość – przerwanie ciąży – i nie są informowani o alternatywach, takich jak opieka w hospicjum perinatalnym, trudno mówić o wolnym wyborze.

Z moich badań i literatury przedmiotu wynika, że dla kobiet które zdecydowały się kontynuować ciążę obciążoną wadą o letalnym rokowaniu dla dziecka, ta ciąża miała sens (This pregnancy makes sense …, Tataj-Puzyna i in., 2022). Kobiety pragnęły przeżyć to krótkie, prenatalne macierzyństwo (trwające niekiedy tylko w okresie prenatalnego życia dziecka) najlepiej, jak tylko można, żeby potem niczego nie żałować (Have no regrets …, Côté-Arsenault & Denney-Koelsch, 2016). Chciały dać swojemu letalnie choremu dziecku najlepszą opiekę medyczną, dbały o dietę, nie dźwigały. Ta ciąża była dla nich ważna, bo to dziecko było ważne (My baby is a person …, Côté-Arsenault & Denney-Koelsch, 2011). Instynktownie nawiązywały z dzieckiem w fazie prenatalnej kontakt, cieszyły się, gdy czuły pierwsze ruchy (Więź matki z dzieckiem w okresie prenatalnym w ciąży wysokiego ryzyka, Kucharska-Hauk, 2020). I choć jest to radość bycia matką przygaszona perspektywą rozstania, chciały celebrować ten czas życia dziecka, cieszyć się „chwilą” bycia matką prenatalną.

Te kobiety pragną „normalnego” traktowania, tak jak ciężarne, które oczekują na narodziny zdrowego dziecka. Nie chcą by ich potrzeby były marginalizowane.

Zarówno z badań, jak i z praktyki wynika, że kobiety o jasno określonych wartościach i poglądach często szukają miejsc, gdzie ich decyzja zostanie przyjęta z szacunkiem, bez oceny. Chcą by ich chore dziecko, jeszcze przed narodzinami było traktowane jak osoba ważna, godna troski i miłości od pierwszych chwil istnienia. Te potrzeby mogą być zaspokojone właśnie w  hospicjach perinatalnych, gdzie są zatrudnione położne przygotowane do profesjonalnej opieki nad tą grupą rodzin.

Mówiła Pani, że większość kobiet z którymi prowadziła wywiady – na potrzeby badań – podkreślała, że trudna ciąża i poród miały znaczący wpływ na ich życie. Mówiły, że pomimo bólu i cierpienia, to doświadczenie ubogaciło je. Czy na ten temat mogłaby Pani powiedzieć coś więcej?

W literaturze odnaleźć można wiele prac, w których autorzy opisują, jak trudne życiowe doświadczenia mogą prowadzić do głębokich zmian i rozwoju osobistego (Alvarez-Calle & Chaves, 2023; Black & Sandelowski, 2010; Casey & Schneider, 2024)

Takim trudnym doświadczeniem życiowym, jednym z najbardziej bolesnych jakie może spotkać rodziców, jest ciąża zakończona niepomyślną diagnozą, a potem pożegnanie z ich nowo narodzonym dzieckiem na sali porodowej. To chwila, która jest pełna sprzeczności – spotkanie życia i śmierci w jednym oddechu. To strata, która często bywa niezrozumiana i pozostawia po sobie głębokie rany.

Zarówno matki jak i ojcowie mierzą się z ciężarem tej sytuacji przez długie miesiące, niekiedy lata. Śmierć dziecka niesie za sobą nie tylko ból chwili, ale też długofalowe skutki emocjonalne i psychiczne. Na szczęście, coraz częściej mówi się i pisze o tym, jak ważna jest profesjonalna, pełna uważności opieka nad rodzinami dotkniętymi stratą dziecka – zwłaszcza w kontekście depresji i innych trudności psychicznych, które mogą pojawić się po tak trudnym porodzie.

Badania i codzienna praktyka pokazują, że troskliwa i odpowiednio prowadzona opieka okołoporodowa oraz wsparcie w czasie żałoby może przyczynić się do rozwoju osobowego rodziców, mają oni szansę doświadczyć czegoś, co nazywamy wzrostem pourazowym: przemiany, która daje siłę, sens i nowe spojrzenie na życie.

W artykule Bleck i Sandelowski, opisują zjawisko rozwoju osobistego kobiet po otrzymaniu diagnozy prenatalnej (Black & Sandelowski, 2010). Natomiast przegląd systematyczny Alvares-Calle i Chaves wskazuje na konkretne czynniki, które mogą sprzyjać takiemu wzrostowi: nadanie sensu stracie, zmiana przekonań o świecie, strategie radzenia sobie, świadome przeżywanie wspomnień, utrzymywanie więzi z utraconym dzieckiem oraz obecność wspierającego otoczenia (Alvarez-Calle & Chaves, 2023) .

Choć diagnoza prenatalna może być ciosem, nie musi oznaczać wyroku. Przy odpowiednim, empatycznym wsparciu, rodzice mogą przejść przez tę trudną drogę nie tylko z bólem, ale i z nadzieją. Mogą odkryć w sobie nowe pokłady siły, głębi i miłości. O tym jednak wciąż mówi się zbyt mało.

Wracając do hospicjów perinatalnych – spotkaliśmy się z tym, że kobieta bała się/bądź nie chciała zadzwonić do hospicjum, ponieważ kojarzyło się jej ono z nieuchronną śmiercią, a Ona wciąż miała nadzieję. Jak możemy zachęcić Mamy z takimi wątpliwościami, do kontaktu z nami? Jak pokazać, że hospicjum to przede wszystkim towarzyszenie życiu, a nie oczekiwanie śmierci?

W świadomości społecznej pojęcie „hospicjum” często bywa ograniczane do miejsca, w którym osoby u kresu życia spędzają swoje ostatnie dni. Taki stereotyp myślenia sprawia, że hospicjum kojarzone jest wyłącznie ze śmiercią i pożegnaniem, co utrudnia dostrzeżenie jego szerszego, głębszego sensu.

Warto sięgnąć po książkę Oskar i Pani Róża autorstwa Érica-Emmanuela Schmitta, w której autor w niezwykle poruszający sposób ukazuje ideę opieki hospicyjnej. Historia 10-letniego Oskara nie skupia się na jego zbliżającej się śmierci, lecz na intensywności i jakości przeżywania życia, które mu pozostało. To opowieść o radości, bliskości i sensie – nawet wtedy, gdy czas życia jest ograniczony.

Wciąż jednak niewiele mówi się o hospicjach perinatalnych – miejscach wyjątkowych, skoncentrowanych na towarzyszeniu rodzinom, które mierzą się z niepomyślną diagnozą prenatalną i nieuniknioną stratą dziecka. Głównym celem tych placówek jest skupianie się na życiu dziecka w fazie prenatalnej i na jakości życia całej rodziny w obliczu trudnego doświadczenia, a nie śmierci.

Hospicjum perinatalne to opieka wielowymiarowa. Tworzy ją interdyscyplinarny zespół specjalistów: lekarzy, psychologów, pracowników socjalnych, osób duchownych (w niektórych hospicjach również położnych). Od chwili postawienia diagnozy aż po czas żałoby, kobieta i jej najbliżsi mogą liczyć na stałą, zindywidualizowaną opiekę i wsparcie. W trakcie ciąży wykonywane są rzetelne badania, mające na celu monitorowanie stanu zdrowia dziecka oraz dbanie o dobrostan matki. Psycholog otacza opieką całą rodzinę – także starsze rodzeństwo i ojca dziecka – pomagając im przejść przez doświadczenie tzw. żałoby antycypacyjnej, czyli żalu związanego z nadchodzącą stratą.

Ważną rolę pełni również opieka duchowa – wspiera ona rodzinę w odnalezieniu sensu, pomaga przepracować utratę marzeń o „normalnej” ciąży i zdrowym dziecku.

Może gdyby w świadomości społeczeństwa była informacja, że choć proces ten jest trudny i głęboko bolesny, towarzyszenie rodzinie przez profesjonalny zespół, w którym swój udział ma również położna, może przyczynić się do odbudowy wewnętrznej równowagi, a niekiedy może być także początkiem osobistego rozwoju kobiety. Obecność, rozmowa, zrozumienie i troska, chronią rodziny przed poczuciem pustki i apatii.

Jak – z perspektywy położnej – wyglądają „braki” w polskiej ochronie zdrowia których doświadczają matki decydujące się na urodzenie dziecka z wadą letalną? Nad czym trzeba popracować?

Wciąż brakuje odpowiednio przygotowanych położnych specjalistek w zakresie perinatalnej opieki paliatywnej, które mogłyby towarzyszyć kobiecie od momentu otrzymania diagnozy prenatalnej. Położnych, które przygotują rodziny do porodu, są w stałym kontakcie telefonicznym z ciężarną, pomagają podczas narodzin dziecka i potem w okresie żałoby po stracie.

Chcę bardzo mocno podkreślić, jak ogromne znaczenie ma dla kobiety doświadczenie porodu dziecka z letalną wadą. Choć to niezwykle trudne i bolesne przeżycie, badania pokazują, że wiele kobiet mimo wszystko wspomina ten poród jako ważny i — w pewnym sensie — pozytywny. Dlaczego? Ponieważ sam fakt, że ich ciało dało radę, że potrafiły urodzić — daje im poczucie siły, sprawczości i wewnętrznej mocy. To doświadczenie pomaga im uwierzyć, że ich organizm „działa”, że ich biologia jest sprawna. Dlatego tak istotne jest, by przygotować te kobiety do porodu — nie tylko psychicznie, ale też fizycznie. Dzięki temu mogą w pełni doświadczyć tego, że ich ciało potrafi urodzić. To poczucie może mieć ogromne znaczenie dla ich przyszłości — szczególnie wtedy, gdy będą myśleć o kolejnej ciąży i planować następny poród.

Dlatego rola położnej jest nie do przecenienia. To właśnie ona może być osobą, która mając świadomość różnych mechanizmów, z uważnością i troską zadba o potrzeby tych kobiet i rodzin – potrzeby, które zbyt często pozostają niezauważone i pomijane w systemie opieki zdrowotnej. Ta grupa rodzin  w Polsce nie ma zapewnionego, ciągłego wsparcia położnej, indywidualnego przygotowania do porodu – to luka, która może pogłębiać cierpienie rodziców.

Tymczasem badania i doświadczenie kliniczne wyraźnie wskazują, że możliwość dobrego przygotowania do przeżycia żałoby antycypacyjnej w ciąży, dzięki interprofesjonalnej opiece uwzględniającej wsparcie położnej, specjalistki perinatalnej opieki paliatywnej, uważne towarzyszenie w czasie porodu oraz stworzenie przestrzeni do pożegnania dziecka w atmosferze szacunku i czułości, mają ogromne znaczenie terapeutyczne. Dają one rodzicom nie tylko ukojenie w bólu, ale także szansę na osobisty wzrost – poczucie, że zrobili wszystko, co mogli, by uhonorować zarówno życie, jak i śmierć swojego dziecka.

W Szczecinie hospicjum perinatalne oficjalnie działa od przeszło pół roku. Zapewniamy interdyscyplinarną opiekę rodzinom, które usłyszały niepomyślną diagnozę perinatalną. Nazwa naszego hospicjum to: JESTEM. Jak odbiera Pani przyjęcie przez nas takiej nazwy i z czym się ona kojarzy?

Pragnę pogratulować Państwu nazwy, która podkreśla osobisty, ludzki wymiar hospicjum. JESTEM to nie tylko słowo – to wyraz obecności, bliskości i towarzyszenia Ta nazwa ma „ludzką twarz” – nie kryje się za nią instytucja, lecz konkretny człowiek. U Państwa jest to położna, dr Agnieszka Kardziejonek, która wraz z całym zespołem w sposób ciągły (stale pod telefonem) i profesjonalny opiekuje się kobietą i jej rodziną.

Semantyka słowa „JESTEM” jest niezwykle bogata i zależy od kontekstu, w jakim zostaje użyte. To krótkie, ale pełne treści słowo niesie ze sobą wiele znaczeń – od zakorzenienia w rzeczywistości, przez bycie z innymi, aż po głęboko osobistą deklarację tożsamości.

Dla mnie „JESTEM” to przede wszystkim przynależność. To bycie częścią wspólnoty – relacji, która niesie, wspiera i daje poczucie, że nie jestem sama. Że ktoś jest obok, zwłaszcza wtedy, gdy życie stawia nas w obliczu bólu i cierpienia.

W tym jednym słowie zawarta jest obecność – prosta, lecz bezcenna informacja, że „jestem tu i teraz”, że „ty jesteś”, że jesteśmy razem. „JESTEM” to również potwierdzenie tożsamości: mimo trudnych doświadczeń, mimo łez i zwątpienia – wciąż żyję, działam, idę, „JESTEM”.

W kontekście opieki profesjonalnej słowo to nabiera jeszcze głębszego wymiaru – towarzyszenie, obecność, wsparcie mogą pomóc osobie w kryzysie odzyskać poczucie wartości, sensu i siły. Wtedy „JESTEM” staje się początkiem nowego etapu – etapem wzrostu, odbudowy, przemiany.

„JESTEM” może również wyrażać emocje: „jestem smutna”, „jestem zagubiony”, „jestem odpowiedzialna za swoje życie” – to słowa, które mówią o naszej aktywnej roli w procesie przeżywania, mierzenia się z lękiem, nadawania sensu życia mimo przeciwności losu.

Bo „JESTEM” to nie tylko fakt istnienia – to decyzja, by uczestniczyć w życiu, nawet wtedy, gdy jest ono trudne.

Życzę Państwu, by każdy i każda z nas – niezależnie od sytuacji – mógł z wewnętrzną pewnością i spokojem powiedzieć: JESTEM.

HP JESTEM

Literatura, na którą powołuje się w powyższym wywiadzie dr hab. n. med. i n. o zdr. Urszula Tataj – Puzyna, prof. CMKP, jest dostępna w redakcji hospicjumjestem.pl. Jeżeli są Państwo zainteresowani jej udostępnieniem prosimy wysłać wiadomość: kontakt@hospicjumjestem.pl.