Dzięki istnieniu Hospicjum Perinatalnego JESTEM, rodzina zanim podejmie decyzję co dalej, ma naprawdę wybór, ma informację pomocową, może dowiedzieć się jakie są dostępne ścieżki postępowania – powiedziała w rozmowie z naszym hospicjum Teresa Wiatrowska-Górecka, położna, specjalista pielęgniarstwa położniczego, doradca laktacyjny, doradca psychospołeczny.
Jak wskazała nasza specjalistka zrozumiałe jest to, że rodzicom, którzy dowiadują się o nieuleczalnej chorobie dziecka, towarzyszą bardzo różne emocje.
– Nasze towarzyszenie rodzinie powinno być adekwatne do jej potrzeb. Zapewniamy opiekę zanim dziecko się urodzi, podczas porodu i po rozwiązaniu. Dostosowujemy się w zależności od tego, co może się wydarzyć po urodzeniu dziecka, zważając m.in. na jego wiek prenatalny czy sposób porodu – akcentowała położna.
Bardzo ważnym zadaniem dla każdego z nas jest informowanie medycznych grup zawodowych, środowisk rodzinnych i społecznych, a także osób udzielających pomocy duchowej i psychologicznej o szerokiej działalności JESTEM.
– Być może hospicjum perinatalne kojarzy się z domem, z pewnym miejscem, czymś co znamy jako hospicjum dla osób dorosłych. Może wywoływać złe skojarzenia. Chciałabym wyjaśnić, że hospicjum perinatalne, to wielowarstwowy program przygotowany na zdarzenie utraty dziecka. Jednakowo ważna jest dla nas strata dziecka, czy to z powodu poronienia, porodu przedwczesnego, nieuleczalnej wady wrodzonej czy też straty dziecka powstałej w innych okolicznościach. Nasz program pomocy kierujemy nie tylko do matki, ojca utraconego dziecka ale i np. rodzeństwa, dziadków, siostry…. Można powiedzieć, że program nasz „przechodzi” przez gabinety lekarskie, szpitale, domy, pokoje terapeutyczne i miejsca wsparcia duchowego oraz cmentarze – wyjaśniła położna.
Jak akcentowała, fundamentalna jest edukacja na temat działań hospicjum perinatalnego, by zmienić jego postrzeganie.
– Rozmawiamy z mediami, drukujemy ulotki, informujemy szpitalne oddziały ginekologiczno-położnicze, gabinety i administracje naszego województwa – podkreśliła Teresa Wiatrowska-Górecka.
Położna z wieloletnim stażem wskazała, że hospicjum perinatalne może pomóc w pracy na oddziałach położniczych, jednak konieczne jest wypracowanie pewnych rozwiązań.
– Trzeba stworzyć algorytm postępowania w sytuacji porodu dziecka z wadą, poronienia lub śmierci w łonie matki. Bardzo szczegółowy plan postępowania, kto ma i jaką decyzyjność, który aspekt opieki przejmuje lekarz, który położna, kiedy potrzebny jest psycholog lub ksiądz czy też osoba administrująca. Tworzymy ścieżki opieki przed i poporodowej. Algorytm ustaliłby kroki obowiązujące wszystkich jednakowo, w każdym miejscu. Taki plan powinien też zawierać informację o
możliwości zebrania w szpitalu pamiątek po dziecku np. memory-box, tęczowy kocyk, o dalszych badaniach genetycznych, bądź histopatologicznych, ale także informację o możliwości odzyskiwania ciała dziecka, pochówkach, zasiłkach i formalnościach. Są to bardzo potrzebne wiadomości dla rodziców, których doświadczenie traumy po stracie może ograniczać, a nawet przysłaniać realność niektórych aspektów ich życia. Na szczęście porodów dzieci z wadami letalnymi na przestrzeni roku, jak widzimy w praktyce, nie odbywa się dużo, jednak są one tak samo ważne jak porody dzieci żywych i zdrowych, a tym samym winny być objęte standardem postępowania – wskazała specjalistka pielęgniarstwa położniczego.
Według Teresy Wiatrowskiej-Góreckiej powołanie hospicjum perinatalnego w województwie zachodniopomorskim, uwrażliwia personel medyczny na doświadczenie wad letalnych. Działalność JESTEM pomaga również wyrazić szacunek wobec rodziców w dramatycznych sytuacjach.
– Kiedyś, gdy nie mieliśmy takiej instytucji nie można było dać takiego wsparcia – wspomniała.
– Mam doświadczenie z porodami dzieci z wadami letalnymi. Pamiętam zarówno rodziców, którzy przyjmowali swoje dziecko do powitania i pożegnania zarazem, ale także tych rodziców, którzy nie byli na to gotowi, postąpili inaczej: nie życzyli sobie kontaktu fizycznego z dzieckiem, nie zebrali pamiątek po dziecku … . Jednak to nie jest dla mnie istotne. Taka śmierć dziecka, to śmierć człowieka. W życiu zawodowym położnej to rozdział, który zapisuje się słowami ciszy, skupienia, żalu, niespełnienia, u mnie też modlitwy – dodała położna.
Było wiele powodów, dlaczego znalazłam się w zespole specjalistów JESTEM – wskazała.
– Główny powód, to pomoc rodzinie w tak trudnej sytuacji, jaką stwarza diagnoza o chorym dziecku w łonie matki, poronieniu lub niepomyślnym rokowaniu po porodzie. Może to aspekt “niechciany”, trudniejszy w doświadczeniu położnej ale uznaję to za szczęście i honor, że jestem w JESTEM – powiedziała Teresa Wiatrowska-Górecka.
– Przede wszystkim jednak chciałabym, żeby matki i rodziny, w tak trudnym momencie swojego życia, nie pozostawały same. By zanim podejmą decyzję, co dalej, naprawdę miały wybór, miały informację pomocową, wiedziały jakie są dostępne dla nich ścieżki postępowania – podkreśliła.
Teresa Wiatrowska-Górecka zauważyła, że JESTEM, to piękna nazwa dla instytucji takiej jak hospicjum perinatalne.
– Człowiek powołany do życia zawsze jest, już jest, nawet kiedy będzie żył minutę po urodzeniu albo istniał, jako odrębny byt w łonie matki, to już można powiedzieć: “Jest”. Dla mnie ta nazwa ma powiązanie z Pismem Świętym Starego Testamentu: “Jestem, który Jestem” (KW 3,14). Nawiązuje do fenomenu, jakim jest dar życia, jak i do Boga, jego dawcy. Czyż taka paralela nie jest motywująca? Czego jeszcze może szukać położna? – zakończyła.
HP JESTEM
