Jak rozmawiać z rodzicami, którzy dowiadują się o letalnej wadzie swojego dziecka? W jaki sposób towarzyszyć kobietom w ciąży, która nieuchronnie zmierza ku pożegnaniu? Na te trudne pytania szukali odpowiedzi uczestnicy warsztatów zorganizowanych 4 marca 2026 roku w Szczecinie przez Medyczne Centrum Szkoleniowe JESTEM, działające przy Hospicjum Perinatalnym JESTEM.

Spotkanie w siedzibie Fundacji Donum Vitae poprowadziła dr hab. n. o zdr. Urszula Tataj-Puzyna, prof. CMKP – doświadczona położna i naukowiec badający społeczno-kulturowe wymiary macierzyństwa i straty. W warsztatach wzięło udział szerokie grono specjalistów: położne, lekarze, psycholodzy oraz osoby na co dzień angażujące się w opiekę hospicyjną.

Rodzina w obliczu niepomyślnej diagnozy – pragnienie normalności

Pierwsza część spotkania była poświęcona społeczno-kulturowej perspektywie doświadczenia rodziny, która dowiaduje się o poważnej wadzie dziecka. Prof. Tataj-Puzyna zwracała uwagę na to, że potrzeby kobiet, które świadomie kontynuują ciążę obciążoną letalną (śmiertelną) wadą dziecka, które ma się urodzić, są często marginalizowane. Znajomi nie dzwonią, sąsiadki unikają spotkań na korytarzu, koleżanki z pracy unikają rozmów a sugerowanie usunięcia „problemu” przez środowisko medyczne sprawiaja, że czują się one osamotnione w swojej decyzji.

Tymczasem ich oczekiwania są jasne: kobiety oczekują by traktować je „normalnie” jak każdą inną kobietę w ciąży, by szanować ich decyzję kontynuowania ciąży mimo diagnozy letalnej wady dziecka. Dla tych kobiet, to letalnie chore dziecko jest cenne, dlatego domagają się dla niego szacunku, chcą je urodzić i godnie pożegnać.

Stan liminalny – zawieszenie „pomiędzy”

Centralnym punktem teoretycznym warsztatów była koncepcja liminalności. Stan liminalności kobiety w ciąży z diagnozą letalną to jedno z najtrudniejszych i najbardziej paradoksalnych doświadczeń egzystencjalnych. To stan „pomiędzy”, w którym czas przestaje biec liniowo, a granice między życiem a śmiercią stają się płynne.

Czym jest liminalność w obliczu straty?

Słowo limen (z łac. próg) dokładnie oddaje sytuację matki, która nosi w sobie życie, wiedząc jednocześnie o nadchodzącej śmierci. Nie jest już tylko „kobietą w ciąży” w radosnym tego słowa znaczeniu, ale nie jest jeszcze „osobą w żałobie”. Znajduje się w stanie liminalnym, w zawieszeniu – w swoistym „korytarzu”, gdzie dotychczasowe normy społeczne i medyczne często zawodzą.

Według klasycznej teorii przejścia (rites de passage) Arnolda van Gennepa, kobieta przechodzi przez trzy etapy:

faza separacji: w momencie diagnozy, następuje gwałtowne odcięcie od świata „zdrowych” rodziców i wizji radosnej przyszłości. Świat, który znała kobieta, przestaje istnieć;

faza liminalna (właściwa): to czas trwania ciąży po diagnozie. Kobieta znajduje się w „przestrzeni niczyjej – bycia pomiędzy”. To moment zawieszenia między medycyną (badania, statystyki) a rytuałem (przygotowanie do pożegnania).  Jest to czas „sacrum”, w którym każde poruszenie dziecka jest jednocześnie dowodem życia i przypomnieniem o nadchodzącym końcu;

faza inkorporacji: następuje po porodzie i pożegnaniu. To powrót do społeczeństwa w nowej, bolesnej roli – jako „osierocony rodzic”. To faza nowej tożsamości, w której strata zostaje zintegrowana z życiem.

Urszula Tataj-Puzyna podkreślała, że choć liminalność jest stanem kryzysu, jest też miejscem, gdzie rodzi się nowa siła. Świadome przejście przez ten „próg” pozwala rodzicom na nadanie sensu cierpieniu i przygotowanie się do roli rodziców, którzy kochają „na zawsze”, mimo że ich czas fizyczny z dzieckiem jest ograniczony.

Stan liminalny jest momentem transformacji tożsamości (Victor Turner).

Ciąża, która ma sens

Drugi blok warsztatów dotyczył doświadczenia ciąży i porodu dziecka obciążonego wadą o letalnym rokowaniu. Jednym z ważniejszych wątków było przedstawienie badań, że dla wielu rodziców to trudne doświadczenie ciąży ma sens.

Kobiety, które decydują się kontynuować ciążę mimo niepomyślnej diagnozy prenatalnej, chcą świadomie przeżyć czas oczekiwania na narodziny dziecka. Wiedząc, że dziecko odejdzie po porodzie, celebrują każdą chwilę, w której czują się matką „prenatalną”, dbają o siebie, nie dźwigają, nie stosują używek, ćwiczą. Chcą by traktowano je „normalnie”, tak jak każdą inną kobietę w ciąży.

Jednocześnie chcą dać swojemu dziecku to wszystko, co najlepsze. Chcą „spotkać” swoje dziecko i godnie je pożegnać.

Świadome pożegnanie: znaczenie porodu naturalnego

Ważnym wątkiem było doświadczenie porodu drogami natury, który w sytuacji wady letalnej staje się świadomą drogą pożegnania. Mimo bólu straty dziecka, taki poród daje kobietom:

• Poczucie sprawstwa: duma z siły własnego ciała, które „dało radę” sprowadzić dziecko na świat.
• Biologiczne wsparcie: naturalne endorfiny i oksytocyna budują „emocjonalny bufor”, pozwalając kobiecie na chwilę czystej miłości tuż po narodzinach.
• Domknięcie historii: możliwość bezpośredniego kontaktu z dzieckiem (dotyku, przytulenia, spojrzenia w oczy), jest fundamentem późniejszego ukojenia w żałobie.

„Nie odbierajmy kobietom nadziei”

Jednym z najbardziej poruszających momentów spotkania był fragment poświęcony rozmowie z kobietami po diagnozie prenatalnej.

Prof. Tataj-Puzyna zwróciła uwagę, że nie wolno kobietom odbierać nadziei, która w takiej sytuacji nie oznacza złudzeń. Jest raczej przestrzenią, w której kobieta może przeżyć swoją trudną drogę – na „własnych warunkach”.

W sytuacjach traumatycznych nadzieja pełni funkcję mobilizującą. Pozwala „przekroczyć siebie” – wyjść poza własny lęk i ból w stronę czegoś większego. Jedna z kobiet wykrzyczała: „Dlaczego chcą mi odebrać nadzieję!?” To dramatyczne pytanie z przytoczonego tekstu pokazuje, że odebranie komuś nadziei jest równoznaczne z odebraniem mu sensu, jaki nadał własnemu doświadczeniu (w tym przypadku – krótkiego macierzyństwa prenatalnego). Nadzieja pozwala uznać wartość danej chwili, niezależnie od tego, jak krótko będzie ona trwała.

Wątek nadziei nierozerwalnie wiąże się z logoterapią (kierunek stworzony przez Viktora Frankla), która zakłada, że główną motywacją człowieka jest poszukiwanie sensu. Nadzieja w tym ujęciu nie polega na naiwnym wierzeniu, że „wszystko będzie dobrze” w sensie materialnym. To raczej przekonanie, że moje cierpienie ma znaczenie – ma sens.

Frankl i inni logoterapeuci wskazują, że człowiek może nadać sens swojemu życiu na trzy sposoby:

• Poprzez twórczość (to, co dajemy światu).
• Poprzez doświadczanie (to, co bierzemy od świata, np. miłość).
• Poprzez postawę wobec nieuniknionego cierpienia.

To właśnie ten ostatni punkt jest kluczowy dla osób „skazanych na bezradność”. Kiedy nie możemy zmienić sytuacji (np. letalnej diagnozy dziecka), wciąż mamy wolność wyboru tego, jak na tę sytuację odpowiemy. Nadzieja pozwala nam chronić się przed apatią i stać się czynnikiem prowadzącym do rozwoju, nawet w obliczu tragedii.

Nadzieja to mądrość, która pozwala nam widzieć światło tam, gdzie inni widzą tylko mrok. Nie jest ona ucieczką od rzeczywistości, lecz odwagą do nadawania sensu każdej, nawet najtrudniejszej minucie życia. To dzięki niej człowiek potrafi przekuć cierpienie w osobisty rozwój, chroniąc swoją godność i człowieczeństwo aż do samego końca.

Podsumowanie – słuchać głosu kobiet

Warsztaty zakończyły się ważnym przesłaniem: „Fundamentem wysokiej jakości opieki jest słuchanie głosu kobiet”. To ich potrzeby powinny znajdować się w centrum każdej zmiany w systemie opieki. Wydarzenie to, organizowane przez Hospicjum Perinatalne JESTEM, po raz kolejny stało się ważną platformą wymiany doświadczeń i pogłębiania wiedzy dla profesjonalistów pracujących z rodzinami w sytuacjach granicznych.

Polecamy rozmowę z dr hab. n. o zdr. Urszulą Tataj-Puzyną na kanale Dla Życia info:

HP JESTEM