Jednym z wydarzeń podsumowujących #rokzJESTEM była konferencja prasowa #ŚniadaniezJESTEM. Podczas spotkania, w którym licznie uczestniczyli przedstawiciele mediów, podsumowaliśmy naszą działalność, opowiedzieliśmy o współpracy ze środowiskiem medycznym oraz o wsparciu udzielanym lekarzom i placówkom medycznym. Przedstawiliśmy również konkretne działania podejmowane na rzecz rodzin, które mierzą się z najtrudniejszą diagnozą – ciężką, nieuleczalną chorobą dziecka w okresie prenatalnym.
Od września 2024 roku zespół specjalistów towarzyszy rodzicom na każdym etapie tej drogi – od momentu diagnozy aż po czas żałoby.
– Ten rok to nie tylko czas funkcjonowania instytucji, ale przede wszystkim 31 rodzin, którym w tym okresie udało nam się pomóc. Świętujemy więc nie tylko sam fakt istnienia, ale przede wszystkim to, że nasza inicjatywa przełożyła się na realne wsparcie dla wielu osób – podkreślał ks. Andrzej Partika SAC, dyrektor Hospicjum św. Jana.
W województwie zachodniopomorskim wcześniej brakowało takiego miejsca.
– Hospicjum perinatalne powstało z potrzeby serca. Dlatego w ramach Hospicjum św. Jana Ewangelisty, które od 38 lat niesie pomoc osobom chorym i starszym, powołaliśmy także hospicjum perinatalne – mówił kapłan.
Zaznaczył również, że hospicjum to przede wszystkim życie.
– W przypadku osób starszych i chorych mówimy o życiu u kresu ziemskiej drogi, a w przypadku maleństw – o życiu na samym początku. Hospicjum nie jest miejscem śmierci, ale przestrzenią, w której towarzyszymy w trudnych chwilach i celebrujemy życie – nawet jeśli jest ono dramatycznie krótkie. Jeżeli możemy w tym czasie być przy rodzicach, wspierać ich i towarzyszyć im, to jest to dla nas nie tylko zaszczyt, ale przede wszystkim odpowiedź na głęboką potrzebę serca – wskazał ks. Andrzej Partika.
Rok wsparcia – konkretne działania
Podczas roku działalności Hospicjum Perinatalne JESTEM realnie pomogło 31 rodzinom. Otrzymały one wsparcie medyczne, psychologiczne i duchowe.
– Hospicjum perinatalne powstało przede wszystkim z myślą o tych rodzicach, którzy już w czasie ciąży dowiadują się, że ich dziecko jest ciężko chore – często nieuleczalnie i śmiertelnie. To moment, w którym pojawia się ogromny lęk i niepokój. Naszym zadaniem jest „wziąć rodziców za rękę” i przeprowadzić przez ten trudny czas – mówiła dr n. zdr. Agnieszka Kardziejonek, położna i koordynator wsparcia JESTEM.
Dodała, że hospicjum stale obejmuje opieką kolejne rodziny.
– To konkretne działania: pogłębiona diagnostyka, spotkania z psychologami, konsultacje z fizjoterapeutką uroginekologiczną, pedagogiem czy kapłanem. W zależności od potrzeb danej rodziny uruchamiamy te formy pomocy, które w danej chwili są najważniejsze – wskazała dr Kardziejonek.
Lekarze zyskują wsparcie
Na znaczenie współpracy między hospicjum perinatalnym a środowiskiem medycznym zwrócił uwagę prof. dr hab. n. med. Maciej Ziętek, specjalista położnictwa i perinatologii z Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego.
– Lekarze, poza samym trudnym momentem przekazania rodzicom informacji o niekorzystnej diagnozie perinatalnej, stają przed jeszcze jednym poważnym wyzwaniem: wskazaniem dalszej drogi. Nasze hospicjum jest wówczas niezwykle przydatnym narzędziem, z którego mogą skorzystać. Dzięki temu nie muszą w pośpiechu zastanawiać się, co dalej zrobić z pacjentem – do kogo go skierować: psychologa, psychoterapeuty czy innego specjalisty – mówił profesor.
Jak podkreślił, rodzice często przechodzą przez fazę wyparcia, zaprzeczenia czy niedowierzania, szukając kolejnych opinii.
– Zastanawiają się, czy lekarz się nie pomylił, czy aparat diagnostyczny był wystarczająco dobry, a może inny specjalista powie coś innego. W takiej sytuacji hospicjum staje się dla lekarzy wsparciem – odciąża ich z obowiązku organizowania całej ścieżki pomocy. Trzeba pamiętać, że realia pracy lekarza w poradni czy ambulatorium są bardzo wymagające i ograniczone czasowo. Nierzadko po prostu nie mają oni fizycznej możliwości, by udzielić pacjentowi wszystkich potrzebnych informacji – wyjaśniał prof. Maciej Ziętek.
Misja JESTEM
Hospicjum Perinatalne JESTEM tworzy zespół lekarzy, położnych, psychologów, specjalistów i duszpasterzy, którzy wspierają rodziny w okresie ciąży powikłanej – od diagnozy aż po czas żałoby.
Dziękujemy mediom za obecność podczas konferencji. Wierzymy, że wspólnie możemy szerzyć wiedzę o perinatalnej opiece paliatywnej i dzięki temu wspierać rodziny w najtrudniejszych chwilach.
HP JESTEM
