54 rodziny objęte opieką i ponad 120 godzin konsultacji psychologicznych – tak wyglądają dwa lata działalności Hospicjum Perinatalnego JESTEM. Z okazji drugiej rocznicy rozpoczynamy kampanię „Godzina Czułości”, której celem jest zebranie środków na kolejne godziny profesjonalnego wsparcia psychologicznego dla rodzin z województwa zachodniopomorskiego.

16 września w Szczecinie odbyło się kolejne #ŚniadaniezJESTEM – spotkanie zorganizowane dla przedstawicieli mediów z okazji drugiej rocznicy działalności Hospicjum Perinatalnego JESTEM oraz inauguracji kampanii „Godzina Czułości”.

Był to czas podsumowania dwóch lat pracy z rodzinami, ale przede wszystkim rozmowy o tym, czego rodzice potrzebują, kiedy w czasie ciąży słyszą diagnozę poważnej, nieuleczalnej lub letalnej choroby swojego dziecka.

Bo w takiej chwili nie wystarczą same informacje medyczne.

Rodzice potrzebują kogoś, kto będzie obok. Kogoś, kto pomoże uporządkować emocje, zadać trudne pytania, przejść przez kolejne decyzje i po prostu być – wtedy, gdy brakuje słów.

54 rodziny – 54 historie

Hospicjum Perinatalne JESTEM działa przy Hospicjum św. Jana w Szczecinie. Towarzyszy rodzinom, które w czasie ciąży dowiadują się o poważnej, nieuleczalnej lub letalnej chorobie swojego dziecka.

Wsparcie może rozpocząć się już na etapie diagnozy i obejmuje pomoc medyczną, psychologiczną, organizacyjną oraz duchową.

W ciągu dwóch lat działalności pomocą objęto 54 rodziny.

Każda z nich miała swoją historię. Inną diagnozę. Inne pytania, emocje i potrzeby.

– Te 54 rodziny to także 54 historie dzieci, których nie chcemy sprowadzać wyłącznie do diagnozy. Każde z tych dzieci ma swoje imię, swoją historię i swoje miejsce w życiu rodziny – mówiła podczas spotkania dr n. zdr. Agnieszka Kardziejonek, koordynator wsparcia Hospicjum Perinatalnego JESTEM.

Historie te mogą wyglądać bardzo różnie. Czasem życie dziecka kończy się jeszcze w ciąży, czasem kilka minut po porodzie, a czasem rodzina może cieszyć się wspólnym czasem przez kolejne tygodnie czy miesiące.

– Dla nas każde z tych dzieci jest ważne i wyjątkowe – podkreśliła Agnieszka Kardziejonek.

Ponad 120 godzin rozmów i profesjonalnego wsparcia

Jedną z najważniejszych form pomocy, z której korzystają rodziny, są konsultacje psychologiczne.

Od początku działalności Hospicjum Perinatalnego JESTEM przeprowadzono ich już ponad 120 godzin.

To czas, którego nie da się sprowadzić wyłącznie do liczby. To ponad 120 godzin rozmów o lęku, żałobie, nadziei, decyzjach, relacjach i przyszłości. Czas, w którym rodzice mogą powiedzieć na głos to, czego być może nie potrafią powiedzieć nikomu innemu.

– Po diagnozie letalnej choroby dziecka rodzina nie powinna zostać sama. Nie możemy zmienić diagnozy, ale możemy pomóc rodzinie przejść przez to doświadczenie – mówiła podczas konferencji mgr Katarzyna Wojtyniak, psycholog, psychoonkolog kliniczny i członek zespołu ekspertów JESTEM.

„Nie ma nic trudniejszego niż zostać samemu ze swoim trudem”

Diagnoza letalnej choroby dziecka stawia rodziców w sytuacji granicznej.

Z jednej strony pojawiają się informacje dotyczące stanu zdrowia dziecka i możliwego przebiegu choroby. Z drugiej – lęk, szok, bezradność i konieczność mierzenia się z pytaniami, na które nikt nie jest przygotowany.

– Nie ma nic trudniejszego niż zostać samemu ze swoim trudem. Zostać samemu z czymś, czego nie potrafimy zrozumieć. Sytuacja graniczna, w której spotykamy się z cierpieniem i śmiercią, jest czymś, co wiele osób próbuje od siebie odsunąć. W efekcie ci, których ten trud bezpośrednio dotyka, często zostają sami – mówiła mgr Justyna Tyrakowska, kierownik zespołu Hospicjum św. Jana.

Hospicjum perinatalne odpowiada właśnie na tę potrzebę – aby rodzina nie musiała przechodzić przez to doświadczenie samotnie.

– Hospicjum to przede wszystkim ludzie, którzy są obok wtedy, kiedy najbardziej potrzebna jest obecność – podkreślała Justyna Tyrakowska.

Psycholog nie mówi rodzinie, co ma zrobić. Jest obok.

Wsparcie psychologiczne w JESTEM może rozpocząć się już na etapie diagnozy.

Rodziny trafiają do hospicjum między innymi dzięki lekarzom, którzy przekazują im informacje o możliwości skorzystania z pomocy.

– Rodzice mogą wcześniej zapoznać się z tym, czym się zajmujemy i jak wygląda nasze wsparcie. Wiedzą, że nikogo do niczego nie zmuszamy i że każdy może wybrać taką formę pomocy, która jest dla niego w danym momencie najlepsza – wyjaśniała dr n. zdr. Agnieszka Kardziejonek.

Ważna jest nie tylko sama możliwość rozmowy, ale również sposób, w jaki rodzina zostanie potraktowana po usłyszeniu diagnozy.

– To, w jaki sposób rodzice zostaną potraktowani po usłyszeniu diagnozy – czy zostaną zauważeni, wysłuchani i potraktowani z uważnością, czy poczują się bezpiecznie – może mieć wpływ na to, jak w późniejszym czasie będą przeżywać proces ewentualnej straty – mówiła mgr Katarzyna Wojtyniak.

Dlatego w JESTEM nie chodzi o to, aby mówić rodzicom, co mają zrobić. Chodzi o to, aby w trudnym momencie nie zostali sami.

„Godzina Czułości” – konkretna pomoc dla konkretnych rodzin

Dwa lata pracy z rodzinami stały się punktem wyjścia do rozpoczęcia kampanii „Godzina Czułości”.

Jej celem jest zebranie środków na sfinansowanie kolejnych godzin profesjonalnego wsparcia psychologicznego w 2027 roku dla rodzin z województwa zachodniopomorskiego.

Godzina Czułości to nie tylko godzina konsultacji.

To czas, w którym ktoś może usiąść z rodzicem i powiedzieć:

Nie musisz teraz przez to przechodzić sam.

To czas na rozmowę. Na pytania. Na łzy. Na milczenie. Na uporządkowanie tego, co wydarzyło się w jednej chwili.

To także konkretna pomoc, dzięki której profesjonalne wsparcie psychologiczne może być dostępne dla kolejnych rodzin.

– Przez ostatnie dwa lata doświadczyliśmy, że w sytuacji diagnozy letalnej choroby dziecka nie możemy zmienić tego, co się wydarzy. Możemy jednak zmienić sposób, w jaki rodzina przez to doświadczenie przechodzi. Możemy być obok. Możemy słuchać. Możemy pomóc. I właśnie temu służy Godzina Czułości – podkreślają organizatorzy kampanii.

Podaruj rodzinie Godzinę Czułości

Chcemy, aby rodziny z województwa zachodniopomorskiego mogły otrzymać profesjonalne, bezpłatne wsparcie psychologiczne także w 2027 roku.

Możesz pomóc nam zapewnić im kolejne godziny obecności i czułości.

Każda wpłata jest częścią tej pomocy.

Wesprzyj kampanię „Godzina Czułości”

👉 https://hospicjumjestem.pl/jestem-i-pomagam/

Zobacz film kampanii

Podczas konferencji inaugurującej „Godzinę Czułości” zaprezentowaliśmy również film promujący kampanię:

Galeria z konferencji prasowej:

HP JESTEM