Jak rozmawiać z rodzicami, którzy w czasie ciąży dowiadują się o nieuleczalnej chorobie swojego dziecka? Jak towarzyszyć im w chwili narodzin i pożegnania? O roli hospicjów perinatalnych, o potrzebie obecności, a także o braku świadomości wśród lekarzy mówi Małgorzata Bronka, dyrektor Centrum Opieki Perinatalnej św. Łazarza w Bydgoszczy.

Tytuł konferencji, którą Państwo zorganizowali, brzmiał: „Dobre praktyki w sytuacji przegranych narodzin”. Mamy tu pewien dysonans — „dobre praktyki” i „przegrane narodziny” to przecież słowa, które trudno ze sobą połączyć. Z drugiej strony, czy właśnie w ten sposób nie można opisać istoty działania hospicjum perinatalnego? Czy taki był cel konferencji — pokazanie roli tych placówek i uświadomienie znaczenia ich pracy?

„Konferencja była skierowana do specjalistów, którzy pracują z rodzinami doświadczającymi trudnej diagnozy w czasie ciąży. To sytuacja paradoksalna — z jednej strony ciąża, nowe życie, nadzieja, a z drugiej, mówiąc potocznie, wyrok śmierci, z którym żyją rodzice i ich dziecko.

Nie ma w języku polskim dobrego słowa, które opisywałoby taką sytuację — ani nawet określenia na rodziców po stracie. Używa się terminów technicznych, jak niepowodzenie położnicze, dlatego nazwaliśmy naszą konferencję nieco przewrotnie: Dobre praktyki w sytuacji przegranych narodzin. To, co świat postrzega jako porażkę, stratę czy przegraną, my staramy się przemienić w doświadczenie obecności, wsparcia i towarzyszenia.
Konferencja była skierowana do lekarzy, położnych, pielęgniarek noworodkowych, psychologów, kapelanów, pedagogów specjalnych – wszystkich, którzy mogą być wsparciem dla rodziców, a jednocześnie sami potrzebują wiedzy, umiejętności i wsparcia psychicznego, by ich pomoc była jak najbardziej skuteczna”.

Hospicjum perinatalne większości odbiorców kojarzy się ze śmiercią, choć niesie wsparcie, nadzieję i pomaga tworzyć dobre wspomnienia. Jak sprawić, by rodzice nie bali się w potrzebie zwrócić o pomoc do takiego hospicjum, lecz dostrzegli w nim właśnie te dobre praktyki, o których Pani mówiła?

„Podkreślamy zarówno rodzicom, jak i specjalistom, że najważniejsza jest obecność i towarzyszenie. Czasami nie da się już nic zrobić — medycyna nie zawsze potrafi uratować dziecko. Rodzice, których naturalną rolą jest chronić swoje dziecko, też często czują bezradność. Ale w tej bezradności nie muszą być sami. Możemy być razem.
Ten sam przekaz kierujemy do personelu medycznego — im lepsza współpraca i bardziej interdyscyplinarne podejście, tym łatwiej nam wszystkim działać i tym pełniejsze wsparcie otrzymują rodzice.

Doświadczenie odgrywa tu ogromną rolę. Kiedy jestem z rodzicami na sali porodowej, a położne i lekarze widzą, jak rodzice żegnają się ze swoim dzieckiem i jak my lub psycholodzy wspieramy ich w tej chwili, przekonują się, że takie działania rzeczywiście przynoszą dobro.

Drugim sposobem jest dzielenie się doświadczeniem – właśnie poprzez konferencje, publikacje i badania. Chcemy, by jak najwięcej osób wiedziało, że hospicja perinatalne istnieją i jak ważne wsparcie oferują”.

Wspomniała Pani podczas swojego wystąpienia, że tylko niewielki procent lekarzy informuje pacjentki o możliwości kontaktu z hospicjum perinatalnym. Z czego wynika ten problem? Czy lekarze nie chcą o tym mówić, czy może sami rodzice boją się takiego kontaktu?

„To rzeczywiście duży problem. Na naszą konferencję nie zgłosił się żaden lekarz – poza prelegentami i zaprzyjaźnionymi osobami z naszego środowiska. Lekarze prowadzący ciąże, specjaliści z poradni genetycznych, ginekolodzy-położnicy z naszego województwa kujawsko-pomorskiego (przyp. red.) – nikt nie był zainteresowany poszerzeniem wiedzy o aspekty niemedyczne.

Dopóki w świadomości lekarzy nie pojawi się przekonanie, że wsparcie psychologiczne jest istotne zarówno dla pacjentek, jak i dla nich samych, trudno oczekiwać zmiany. Wielu z nich po prostu nie wie, czym zajmują się hospicja perinatalne. Sama nazwa niewiele im mówi – nie wiedzą, że można do nas skierować rodziców także w przypadku poronienia czy diagnozy zespołu Downa, by otrzymali wszelkie potrzebne im wsparcie.
Są oczywiście lekarze, którzy informują swoje pacjentki i współpracują z nami – w gabinetach, szpitalach, poradniach genetycznych – ale to wciąż nieliczne przypadki.
Uważam, że sytuację mogłoby poprawić rozwiązanie systemowe: obowiązek wystawienia skierowania do hospicjum perinatalnego w przypadku każdej zdiagnozowanej lub podejrzewanej wady rozwojowej. To postulat środowiska hospicyjnego od kilku lat, ale na razie nie ma woli ustawodawcy, by go wprowadzić”.

Czy zdarzyło się, że jakaś rodzina, której Państwo pomogli, nie odczuwała wdzięczności, a nawet reagowała złością na udzielone wsparcie?

„Takie sytuacje się zdarzają, ale my nie oczekujemy wdzięczności. Czasem reakcje rodziców są bardzo dalekie od niej — bywają pełne żalu, pretensji czy gniewu. To naturalne, bo emocje towarzyszące śmierci dziecka są niezwykle silne i często irracjonalne.
Zdarza się, że wcześniej wspólnie ustalamy procedury paliatywne, a potem rodzice zmieniają zdanie i mają pretensje, że dziecka nie ratowano. Bywa też, że proszą o pamiątkowe zdjęcia, a później żałują tej decyzji.

My to rozumiemy. Wiemy, że to ludzie w ogromnym kryzysie, często niezdolni do racjonalnej oceny tego, co będzie dla nich dobre, a co stanie się dodatkowym ciężarem. Naszą rolą jest po prostu być i zrozumieć wszystkie te reakcje”.

Dziękuję za rozmowę.

Więcej o szczegółach pomocy, którą zapewnia hospicjum perinatalne można przeczytać [pod linkiem].