Minął rok od powstania Hospicjum Perinatalnego JESTEM. W tym czasie mogliśmy realnie pomóc 31 rodzinom. To 31 historii, w których mierzyliśmy się z dramatem choroby, niepewności, straty i pytań, na które trudno odpowiedzieć. To był czas, w którym wspieraliśmy rodziny oczekujące dzieci z wadami letalnymi, dzieci z innymi wadami genetycznymi, a także rodziny, które doświadczyły poronienia czy straty w okresie okołoporodowym.

Każda z tych historii jest wyjątkowa. Każda pokazuje, że w chwili najtrudniejszej – w czasie ciąży, narodzin i pożegnania – nikt nie powinien być sam.

Gdy diagnoza brzmi jak wyrok

Rodzice oczekujący dzieci z wadami letalnymi, takimi jak zespół Edwardsa czy zespół Patau, stawali wobec pytań, na które trudno znaleźć odpowiedź:

• „Nie wiedziałam, że są takie choroby, gdzie lekarze nie mogą pomóc dziecku. Dlaczego on jest tak bardzo chory?”
• „Dostałam skierowanie od lekarza w 18. tygodniu ciąży do szpitala, ale na co, po co? Co oni mi zaproponują?”
• „Moja 13-letnia córka pyta: mamo, czy nasz brat teraz żyje? – tak. – To nie zabijesz go, prawda?”.

Choć sytuacje były dramatyczne, rodziny podkreślały, jak ważne było dla nich wsparcie JESTEM:

• „Sami byśmy tego wszystkiego nie przeżyli. Dziękujemy, że byliście z nami. Wiedzieliśmy, co po kolei robić, bo wszystko nam Pani tłumaczyła”.
• „Długo wstrzymywaliśmy się z kontaktem, bo nie chcieliśmy przeżywać straty w czasie ciąży. Zadzwoniliśmy za późno… a i tak otrzymaliśmy wsparcie, którego się nie spodziewaliśmy”.

W obliczu innych wad genetycznych

Niektóre rodziny mierzyły się z diagnozą zespołu Downa czy zespołu Turnera. To także czas niepewności i wielu trudnych decyzji:

• „Choć wiedziałam, że chcę przytulić ciało mojej córeczki, lekarka powiedziała: ‘lepiej, aby Pani nie widziała’. Na szczęście mogłam się z nią pożegnać przed pogrzebem”.
• „Dzięki spotkaniu w czasie ciąży, w miłej, niemal rodzinnej atmosferze, dowiedzieliśmy się, jakie mogą być kolejne etapy diagnostyki i co nas czeka”.
• „Nie znaliśmy nikogo, kto ma dziecko z zespołem Downa. Poprosiliśmy o kontakt do innej rodziny – to była bardzo dobra decyzja”.

Wsparcie w czasie ciąży i po stracie

Wiele pytań, które słyszeliśmy, dotyczyło dylematów egzystencjalnych i rodzinnych:

• „Jestem w ciąży – nieplanowanej, w dojrzałym wieku. Nasze dziecko ma zespół Downa. Mamy też córkę – jak jej o tym powiedzieć?”
• „Czyli miałabym czekać na śmierć dziecka? Chyba bym tego nie zniosła”.

Hospicjum było też obecne przy kobietach, które doświadczyły poronienia:

• „Nad ranem poroniłam w domu. Koleżanka powiedziała mi, że może mi Pani pomóc. Czy to prawda? Co teraz mam robić?”
• „Nie byłam w stanie patrzeć na maleństwo, ale dzięki Tobie wybrałam serwetkę, w którą była owinięta, i pudełeczko, w którym złożyłyśmy ciałko naszej córki. To było dla mnie ważne”.

Ale są też sytuacje, których wolelibyśmy, aby nie było:

• „W szpitalu nikt nie powiedział do mnie ‘mamo’…”

Gdy życie toczy się dalej

Były też rodziny, którym urodziły się skrajne wcześniaki – dzieci, które nadal żyją i walczą o każdy dzień:

• „Odciągam pokarm, tyle mogę zrobić. Kibicuję i cieszę się z każdego dnia mojej córeczki, która przyszła na świat z wagą 550 g. Boję się, bo miała drgawki. Czy mogę jeszcze raz spotkać się z psychologiem?”
• „Mimo weekendu czuliśmy się bardzo zaopiekowani. Przyjechała Pani psycholog i porozmawiała z nami. Nie wiemy, jakie będą losy naszego dziecka, ale wspieramy je ze wszystkich sił!”

Gdy przychodzi nagła strata

Niestety, część rodzin doświadczyła odejścia maleństwa w okresie okołoporodowym z innych, nagłych przyczyn:

• „Nikt się tego nie spodziewał. Dlaczego przy takim rozwoju medycyny dzieci ciągle umierają? Nagle urodziłam dziecko, które nie żyło… rozpacz wielka”.
• „Nie wiedziałam, że rodzą się tak małe dzieci. Moja kruszynka żyła tylko dwa dni. Ciąża przebiegała prawidłowo. Jak to mogło się stać?”
• „Czy pomagacie również innym członkom rodziny? Jestem babcią i nie wiem, jak wesprzeć moją córkę, która urodziła dziecko, które już nie żyło. W naszej rodzinie taka tragedia wydarzyła się już wcześniej… dlaczego?”

Rok pełen obecności i wsparcia

W minionym roku zorganizowaliśmy spotkania ze specjalistami – ginekologami, perinatologami, neonatologami, położnymi, fizjoterapeutami i kapłanami.

Psycholodzy hospicjum JESTEM poświęcili ponad 50 godzin na indywidualne rozmowy z podopiecznymi.

Nasz zespół nieustannie się rozwija. W ostatnim czasie dołączyli do nas także psychiatra i genetyk, aby jeszcze pełniej odpowiadać na potrzeby rodzin.

31 rodzin. 31 historii.

Za każdą liczbą kryją się twarze, emocje, dramaty i wdzięczność. Rok działalności JESTEM pokazał, że nawet w najtrudniejszych chwilach – gdy życie styka się ze śmiercią – obecność, wsparcie i uważność mogą przynieść ulgę. Wspólnie uczymy się kochać wyjątkowe maleństwa, które są z nami krótko, … za krótko.

O rodzicach, którzy przeszli przez podobne doświadczenia, piszemy także w zakładce Rodzice Rodzicom Świadectwa rodziców.

HP JESTEM