dLA RODZICÓW
Życie nie biegnie według gotowego scenariusza.
Często nas zaskakuje. Są w nim wydarzenia, których nie rozumiemy.
- Jeżeli spodziewacie się dziecka, u którego wykryto ciężką wadę lub wadę letalną na etapie prenatalnym
- wiecie już, że serce Waszego nienarodzonego dziecka przestało bić
- jesteś w trakcie lub po poronieniu
- Wasze nowonarodzone dziecko przebywa w oddziale intensywnej terapii z niepewnym rokowaniem
- przeżywacie żałobę po stracie dziecka.
Możemy Wam pomóc
Konsultacje
medyczne
Spotkania ze specjalistami pomogą bardziej zrozumieć doświadczenie, które przeżywacie. Lekarzowi lub/i położnej możecie zadać pytania, a podczas wspólnej rozmowy, poznać perspektywy medyczne swojego dziecka. Zapewnia to poczucie bezpieczeństwa i pomaga przygotować się do porodu.
- Ginekolog – położnik, perinatolog doprecyzowuje diagnozę, monitoruje postęp ciąży oraz omawia preferencje i oczekiwania dotyczące porodu.
- Neonatolog – dostarcza informacji pomocnych w zrozumieniu sytuacji medycznej dziecka oraz przygotowuje rodziców na różne scenariusze, które mogą zdarzyć się po porodzie (opieka paliatywna).
- Położna - pomaga zrozumieć zmiany organizmu kobiety w czasie ciąży, przygotowuje do porodu i rodzicielstwa. To ważne szczególnie dla rodziców, którzy stają się nimi pierwszy raz.
Współpracujemy z różnymi specjalistami, w tym z genetykami i fizjoterapeutami. W zależności od potrzeb rodziców, proponujemy indywidualne wsparcie przygotowane na miarę ich potrzeb.
Koordynacja opieki perinatalnej
Osoba, którą najczęściej poznajecie na początku, to koordynator wsparcia. To położna, która towarzyszy Wam przy konsultacjach medycznych, pomaga zorganizować pomoc i wsparcie. Spotyka się z Wami w różnych przestrzeniach: w punkcie konsultacyjnym, w poradniach medycznych, szpitalu. Możecie umówić się z nią na spacer, kawę i podzielić tym, czego doświadczacie. Ma ona kontakt do wszystkich naszych specjalistów i możliwość zorganizowania wsparcia na miarę Waszych potrzeb.
Konsultacje psychologiczne
Rozmowy z psychologiem są wsparciem dla całej rodziny. Korzystają z nich najbliżsi, którzy stanęli w obliczu nieuleczalnej choroby nienarodzonego dziecka. Konsultacje odbywają się w czasie ciąży i po porodzie.
Wsparciem obejmujemy rodziny w żałobie, które straciły swoje dzieci w okresie okołoporodowym, i które dopiero po porodzie dowiedziały się o HP JESTEM.
Wsparcie duchowe
Osobiste doświadczenie nieuleczalnej choroby nienarodzonego dziecka, często skłania do poszukiwania sensu życia. Wsparcie duchownych pomaga wyrazić to, co przeżywamy i czujemy, a także czego nie rozumiemy. W naszym zespole są kapłani Kościoła Katolickiego, ale współpracujemy również z przedstawicielami innych wyznań.
Wsparcie socjalne
Podczas zmagań z chorobą dziecka w czasie ciąży, trudno jest samemu znaleźć wsparcie socjalne. Oceniamy potrzeby rodziny i dbamy o obszary, które wymagają pomocy. Rodzice otrzymują także pomoc przy organizacji pogrzebu.
Jesteśmy PO TO, ABY CI POMÓC
Zostaw swój adres e-mail lub numer telefonu. Skontaktujemy się z Tobą.
PYTANIA I ODPOWIEDZI
Hospicjum perinatalne to przestrzeń pomocy rodzinie, która oczekuje narodzin dziecka ze zdiagnozowaną nieuleczalną, śmiertelną chorobą / zespołem ciężkich wad zagrażających życiu.
Słowo „perinatalne” pochodzi od greckiego słowa peri – wokół i łacińskiego natalis – urodziny. W Polsce Hospicja Perinatalne działają od wielu lat.
Można zadzwonić pod numer 665 006 444 lub napisać maila kontakt@hospicjumjestem.pl
Przy zgłoszeniu się do hospicjum perinatalnego nie jest potrzebne skierowanie.
Rodzinę i jej chore, nienarodzone dziecko obejmuje się opieką już w momencie zgłoszenia. Czasami będzie to czas, kiedy dowiedzieliście się o podejrzeniu wady dziecka w czasie ciąży, innym razem zadzwonicie ze szpitala w dniu porodu. JESTEM obejmuje opieką także rodziny, które zadzwonią już po porodzie, gdy dziecko będzie mierzyło się z trudnościami swojego zespołu genetycznego lub gdy odejdzie i będziecie potrzebować wsparcia w żałobie.
Medycyna paliatywna to wielowymiarowe działania mające na celu ulgę w cierpieniu i poprawę życia śmiertelnie chorego człowieka. Taką medycyną zajmują się hospicja dla dzieci i dorosłych. Opieka nastawiona jest na zmniejszenie uciążliwych objawów choroby, zapewnienie podstawowych potrzeb fizjologicznych, duchowych i psychologicznych, a także towarzyszenie w procesie umierania oraz w żałobie.
Medycyna paliatywna nie jest przedłużaniem umierania ani uporczywą terapią. Opieka paliatywna dzieci, szczególnie tych najmniejszych, to dział tej medycyny, Rodzice zarówno witają się, jak i żegnają ze swoim dzieckiem.
Wady letalne to zespoły, które niezależnie od zastosowanego leczenia, nie dają szansy na przeżycie dziecka. Prowadzą często do odejścia dziecka przedwcześnie: poronienia samoistnego, zgonu wewnątrzmacicznego czy też porodu dziecka, którym rodzice towarzyszą przez krótki czas życia na ziemi, ponieważ odchodzi w pierwszych dobach/tygodniach od porodu.
Wyróżniamy wady związane z chromosomami tj. zespół Edwardsa (trisomia 18), zespół Patau (trisomia 13), zespoły kilku wad wrodzonych oraz ciężkie wady wrodzone poszczególnych narządów lub układów np. bezczaszkowie.
Badania prenatalne służą diagnostyce u kobiet w czasie ciąży, w celu wykrycia nieprawidłowości genetycznych i innych poważnych chorób dziecka. Kobiecie, która trafia do JESTEM możemy pomóc zinterpretować badania prenatalne bądź towarzyszyć przy wykonaniu kolejnych, niezbędnych do potwierdzenia diagnozy chorego dziecka.
Jeśli w czasie ciąży rodzina dowiaduje się, że dziecko jest śmiertelnie chore – możesz zgłosić się do JESTEM w celu przygotowania się do porodu swojego dziecka. Wspólnie z położną omawiane są zagadnienia porodowe.
Koordynator JESTEM organizuje spotkania rodziców z ginekologiem i neonatologiem, oraz z psychologiem i innymi specjalistami, by omówić ewentualne scenariusze postępowania.
Rodzice mogą napisać tzw. List do medyków, który jest spisaną wolą Rodziców dotyczącą czynności podejmowanych w opiece nad dzieckiem po porodzie (link do pobrania)
Formą przygotowania jest też rozmowa, której celem jest zapamiętanie chwil, spędzonych wspólnie z dzieckiem tuż po narodzinach. Przy porodzie może być obecny fotograf JESTEM, a zespół może pomóc zrobić odcisk stóp lub rączek dziecka.
Jeżeli dziecko zostaje objęte opieką paliatywną, ale jego stan jest stabilny i może być wypisane do domu, szpital przekazuje opiekę nad dzieckiem hospicjum dziecięcemu. W Szczecinie jest nim domowe hospicjum w ZHdd (link?) Dziecku zapewnia się podstawowe potrzeby życiowe (karmienie, nawadnianie, higienę), a także prowadzi się terapię bólu.
Jeżeli dziecko odeszło w szpitalu rodzice mają możliwość pożegnać się z nim, upamiętnić tę chwilę na zdjęciach, jeśli mają taką wolę. Personel przekazuje im informacje o pobycie w szpitalu, wydaje dokumentację, w tym książeczkę zdrowia dziecka. Oprócz tego dobrą praktyką jest zabezpieczenie pamiątek po dziecku i przekazanie rodzicom.
Gdy rodzice chcą pochować swoje dziecko potrzebna jest karta zgonu (jeśli dziecko urodziło się żywe i odeszło później) lub karta martwego urodzenia (poronienie / urodzenie dziecka, które zmarło wewnątrzmacicznie). Personel medyczny wysyła te dokumenty do urzędu stanu cywilnego (za pomocą ePUAP), dzięki czemu rodzice mogą odebrać akty, z którymi idą do zakładu pogrzebowego. Mają możliwość skorzystania z zasiłku pogrzebowego oraz urlopu macierzyńskiego w wymiarze 8 tygodni.
W przypadku, gdy nie można określić płci dziecka:
- wykonuje się badania genetyczne określające ją – następnie wystawiane są dokumenty opisane wyżej
- Rodzice nie wykonują badania genetycznego – dokumenty uprawniające do zasiłku pogrzebowego nie są możliwe, opłaty związane z pogrzebem dodatkowo ponosi rodzina, nie ma też urlopu macierzyńskiego.
Rodzic, który dowiaduje się, że jego dziecko będzie chore lub może odejść po narodzinach, mierzy się z wieloma emocjami i trudnościami. Nie powinien zostać sam. Spotkanie z innymi rodzicami, którzy doświadczyli podobnych wydarzeń, rozmowa z psychologiem, a nade wszystko towarzyszenie – pomagają odnaleźć się w tej sytuacji. Jak radzić sobie z cierpieniem? Jak przejść przez trud choroby dziecka, śmierci i żałoby? Spotkania ze specjalistami pomagają przejść przez proces towarzyszenia dziecku w chorobie, w odchodzeniu, a później w żałobie. Czasami mimo wsparcia najbliższych, rodzice potrzebują poradzić się osób, które towarzyszą innym rodzicom w podobnych sytuacjach.
Pierwsze spotkanie nie jest zobowiązujące, warto spróbować!
Zadaj pytanie naszym specjalistom.
Jeśli potrzebujesz zadać pytanie komuś z naszego zespołu – napisz do koordynatora LINK. Treść zostanie przekazana do konkretnego specjalisty z zespołu, który odpowie na nurtujące Was pytania.