Dla medyków
Na co dzień w swojej praktyce w gabinecie i szpitalu spotykamy się z niepomyślnymi diagnozami położniczymi wśród naszych pacjentów. Wiemy, że to trudna część naszej pracy. Chcemy pomóc Wam zaopiekować się Rodzicami, którzy na etapie prenatalnym dowiedzieli się o wadzie własnego dziecka lub doświadczają żałoby.
- Gdy rozpoznasz ciężką wadę lub wadę letalną u płodu podczas ciąży,
- gdy stwierdzisz ciążę obumarłą,
- gdy masz pacjentkę po przebytym poronieniu,
- gdy urodzony noworodek przebywa w oddziale intensywnej terapii z niepewnym rokowaniem i jego matka potrzebuje wsparcia
- gdy pacjentka jest w żałobie po utracie swojego dziecka.
Możemy Wam pomóc
DO POBRANIA
Dysponujemy ulotkami, plakatem i wizytówką,
które możemy wysłać na wskazany adres.Wystarczy się z nami skontaktować przez formularz umieszczony poniżej
lub mailowo pod adresem: kontakt@hospicjumjestem.pl
Skontaktuj się z nami, pomożemy Twoim pacjentom!
PYTANIA I ODPOWIEDZI
Gdy rozpoznasz ciężką wadę lub wadę letalną u płodu podczas ciąży,
gdy stwierdzisz ciążę obumarłą,
gdy masz pacjentkę po przebytym poronieniu,
gdy urodzony noworodek przebywa w oddziale intensywnej terapii z niepewnym rokowaniem i jego matka potrzebuje wsparcia gdy pacjentka jest w żałobie po utracie swojego dziecka.
Każdy lekarz dowolnej specjalizacji lub inny pracownik służby zdrowia
Przy zgłoszeniu się do hospicjum perinatalnego nie jest potrzebne skierowanie. W chwili obecnej nie ma jeszcze stosownych umów z NFZ na realizację refundowanych procedur w ramach hospicjum perinatalnego
Pacjenci zgłaszają się sami, wystarczy podać im:
adres strony hospicjumjestem.pl
lub numer telefonu 665 006 444
lub maila kontakt@hospicjumjestem.pl
Jeśli rodzina ma trudności z samodzielnym zgłoszeniem, należy napisać wiadomość z numerem telefonu rodzica z prośbą o kontakt.
Od momentu zgłoszenia się do hospicjum. Czasami będzie to ciąża, czasem dzień porodu lub po śmierci dziecka gdy będą potrzebować wsparcia w żałobie.
Jeśli aktualnie przebywa w Waszym szpitalu/przychodni pacjentka z podejrzeniem nieodwracalnej wady strukturalnej lub defektu genetycznego (aberracje chromosomowe, aneuploidzie) – możecie również zadzwonić z pytaniami, które Was nurtują w związku z nieuchronną śmiercią dziecka.
TAK, w ramach Poradni Przyklinicznej USK1 (Police, ul. Siedlecka 2) we współpracy z JESTEM
Tak. Lekarz/ położna, która pod swoją opieką będzie miała rodziców, którzy w czasie ciąży dowiedzieli się, że dziecko jest śmiertelnie chore – może im pomóc poprzez powiedzenie im o działalności JESTEM. Wystarczy, że rodzice zadzwonią a już koordynator zorganizuje dalszą pomoc. Jeśli Pan/Pani nie chce dalej prowadzić ciąży z wadą letalną – JESTEM może kontynuować prowadzenie ciąży do porodu.
Rodzice mogą napisać z koordynatorem i zespołem specjalistów tzw. List do medyków, który jest spisaną wolą Rodziców dotyczącą czynności podejmowanych w opiece nad dzieckiem po porodzie (link do pobrania).
Jeśli dziecko będzie miało potwierdzoną wadę letalną i wolą rodziców będzie opieka paliatywna to po porodzie nie podejmuje się uporczywej terapii. Umożliwia się rodzicom towarzyszenie dziecku.
Jeżeli dziecko zostaje objęte opieką paliatywną, ale jego stan jest stabilny i może być wypisane do domu, szpital przekazuje opiekę nad dzieckiem hospicjum dziecięcemu. W Szczecinie jest nim domowe hospicjum w Zachodniopomorskim Hospicjum. Dziecku zapewnia się podstawowe potrzeby życiowe (karmienie, nawadnianie, higienę), a także prowadzi się terapię bólu.
Jeżeli dziecko odeszło w szpitalu rodzice mają możliwość pożegnać się z nim, upamiętnić tę chwilę na zdjęciach, jeśli mają taką wolę.
Personel powinien przekazać im informacje o pobycie w szpitalu, wydać dokumentację, w tym książeczkę zdrowia dziecka. Oprócz tego dobrą praktyką jest zabezpieczenie pamiątek po dziecku i przekazanie ich rodzicom (np. pieluszka tetrowa lub nawet gazik).
Gdy rodzice chcą pochować swoje dziecko potrzebna jest karta zgonu (jeśli dziecko urodziło się żywe i odeszło później) lub karta martwego urodzenia (poronienie / urodzenie dziecka, które zmarło wewnątrzmacicznie).
Personel medyczny wysyła te dokumenty do urzędu stanu cywilnego (za pomocą ePUAP), dzięki czemu rodzice mogą odebrać akty, z którymi idą do zakładu pogrzebowego. Mają możliwość skorzystania z zasiłku pogrzebowego oraz urlopu macierzyńskiego w wymiarze 8 tygodni.
W przypadku, gdy nie można określić płci dziecka:
- wykonuje się płatne badania genetyczne materiału tkankowego, uzyskanego w szpitalu/domu podczas poronienia, dzięki którym umożliwiona jest identyfikacja płci dziecka (JESTEM może w tym pomóc)
- Rodzice nie wykonują badania genetycznego – dokumenty uprawniające do zasiłku pogrzebowego nie są możliwe, opłaty związane z pogrzebem dodatkowo ponosi rodzina, nie ma też urlopu macierzyńskiego.
Rodzic, który dowiaduje się, że jego dziecko będzie chore lub może odejść po narodzinach, mierzy się z wieloma emocjami i trudnościami. Nie powinien zostać sam. Spotkanie z innymi rodzicami, którzy doświadczyli podobnych wydarzeń, rozmowa z psychologiem, a nade wszystko towarzyszenie – pomagają odnaleźć się w tej sytuacji. Jak radzić sobie z cierpieniem? Jak przejść przez trud choroby dziecka, śmierci i żałoby? Spotkania ze specjalistami pomagają przejść przez proces towarzyszenia dziecku w chorobie, w odchodzeniu, a później w żałobie. Czasami mimo wsparcia najbliższych, rodzice potrzebują poradzić się osób, które towarzyszą innym rodzicom w podobnych sytuacjach.
Głównie wspieramy pacjentki w okresie okołoporodowym (okres ciąży do 4 tyg. po porodzie) . Jeśli rodzina potrzebuje towarzyszenia w żałobie dłużej – ustalamy to indywidualnie. Jeśli dziecko żyje to towarzyszymy do czasu kiedy jest to potrzebne ale przekazujemy opiekę hospicjum dziecięcemu lub innym stowarzyszeniom zajmującym się osobami z niepełnosprawnościami.